RESUMEN
Tratar de resumir el tránsito de la discapacidad por la sociedad, atravesando sus diferentes etapas históricas, resultaría prácticamente imposible, porque nos encontramos frente a un problema complejo en su esencia misma, que ha sufrido innumerables cambios, partiendo incluso de su conceptualización, aún hoy en estudio y transformación. No obstante, se trata de seguir el camino recorrido por la discapacidad, como hecho bio-psico-social. 

Los principios éticos de las investigaciones biomédicas con seres humanos comenzaron a formularse después de las revelaciones de las atrocidades cometidas por los nazis durante la Segunda Guerra Mundial. Este fue el origen del Código de Nuremberg sobre principios éticos en las investigaciones biomédicas promulgado en 1947, cuyos puntos salientes son que el consentimiento voluntario del sujeto es absolutamente esencial, que se debe evitar todo sufrimiento o daño innecesario, 
No es posible tratar ningún tema de la APS, sin referirnos a la investigación clínica, epidemiológica y social más importante del Sistema Nacional de Salud que se realiza en este nivel de atención, el Análisis de la Situación de Salud, y la importancia de la participación social y sus implicaciones éticas.

El objetivo general de este trabajo es invitar a la reflexión a los profesionales y gerentes que se desempeñan en la APS, sobre estos aspectos que reclaman, tanto o más que ningún otro, no solo el saber y saber hacer, sino, muy especialmente el saber ser.

Palabras claves: Discapacidad, ética médica, bioética.

INTRODUCCIÓN
La Bioética como disciplina científica, como ética aplicada surge y se desarrolla impetuosamente en su condición de necesidad histórica objetiva, a fines de la segunda mitad del controvertido siglo XX, plagado de frustradas esperanzas y peligrosos pronunciamientos apocalípticos, definiéndose como la aplicación de la ética a las ciencias de la vida.

La Bioética le debe tanto a la llamada crisis de los paradigmas, como a la tecnificación de la vida, al deterioro de la noción de la ciencia en su papel de factor benéfico para el desarrollo social, a la llamada revolución biológica y al desastre ambiental que nos asecha.

La Bioética es un movimiento de signos positivos del desarrollo social.

Y así la Bioética Médica también se define de manera impetuosa ya que es capaz de aportes desde un punto de vista moral, métodos de soluciones válidas a los problemas de la atención de salud y a la investigación científica (1).

El importante desarrollo de la bioética en los últimos años, como aproximación ética a las ciencias que afectan a la vida en general, y en particular a la vida humana, se ha convertido en referente fundamental para la práctica de la medicina, sustentado además por el apoyo legal que han encontrado sus cuatro principios: de no maleficencia y de beneficencia, bajo las formas de daño/lesión, imprudencia o negligencia y el concepto de pérdida de oportunidad; de autonomía, bajo la forma del derecho a la información y del consentimiento informado; y de justicia, al admitirse la utilización de protocolos basados en el uso racional de los recursos sanitarios como criterio de buena praxis. 

Simultáneamente al desarrollo de la bioética, se ha producido una fuerte crítica hacia lo que podríamos llamar ética profesional de la medicina, a la que, desde su formulación hipocrática, se ha criticado de paternalista.

El paradigma de esa relación asistencial es la relación médico-paciente, que comienza habitualmente a partir de una necesidad, sentida o no por un ciudadano, a la que se busca remedio en los conocimientos del médico. Éste, por tanto, concibe su misión como la de proporcionar una respuesta beneficiosa ante una necesidad planteada en el campo de la salud. He aquí el núcleo del primer principio de la bioética: el principio de beneficencia.

DESARROLLO
La Ética Médica Cubana ha decepcionado adecuadamente las transformaciones que, en la sociedad, en general y en el sector de la salud en particular, ha tenido lugar en materia de justicia. Esto no significa que sea superfluo indagar en la actualidad por el perfeccionamiento de los criterios y mecanismos de justicia

La relación de la Bioética con la Ética Médica tradicional debe ser concebida en términos de continuidad y ruptura. La Bioética no es otra cosa que Ética Médica, pero revolucionada, no tradicional (2).

La relación médico-ciudadano paciente podría así quedar representada gráficamente por dos puntos, significativos de ambos miembros de dicha relación, unidos por una línea en la que se conjugan de manera dinámica ambos principios, de beneficencia y autonomía, mutuamente modulados entre sí (Fig.1).



Figura 1. La relación médico-paciente y los principios de beneficencia y autonomía.

En la Atención Primaria de Salud, no se presentan las situaciones extremas en el ejercicio de autonomía que impliquen decisiones definitivas sobre el inicio y el final de la vida.

Hay que destacar el espacio en el que se encuentran y modulan los principios de justicia, beneficencia y autonomía. Teniendo en cuenta que el encuentro clínico es también relacional, y que en él se encuentran tres agentes distintos (el profesional sanitario, el paciente o consultante y la sociedad en cuanto posibilitadora y organizadora de un modelo concreto de atención), vinculado cada uno de ellos de forma especial a cada uno de los principios (3), podríamos entender que el triángulo bioético define el espacio ético en el que la relación clínico-asistencial debería desenvolverse. Y así parecen entenderlo tanto la propuesta denominada código ético del nuevo milenio (4) como la redacción del código.


EL TRIÁNGULO BIOÉTICO
El triángulo bioético define un espacio de interacción entre los diferentes actores de la atención sanitaria y los principios que regulan su conducta. De esta manera, nos acerca intuitivamente a la complejidad de la práctica clínica (y evita su simplificación excesiva) y a su horizonte ético, como se refleja en los principales códigos éticos actuales, ayudándonos a evitar visiones reduccionistas. «Fuera» de dicho triángulo y, por tanto, lejos de cualquier valoración positiva, estarían las actuaciones maleficentes, definidas como las que violan alguno de los tres principios bioéticos, dejando por otro lado constancia de la necesidad de regulación del derecho del profesional a la objeción de conciencia.

El médico de familia actúa con pacientes ambulatorios y una parte importante de su tarea está destinada a la prevención de enfermedades en sujetos que ni siquiera sienten síntomas indicativos de desequilibrio, susceptibles de afectar su estado de salud. En nuestro país el encargado de esta atención primaria es el especialista de Medicina General Integral, que vive en la comunidad y atiende una cantidad determinada de familias. Por otra parte, hoy en día se conciben los programas de atención al discapacitado dentro de la atención primaria de salud, tarea ésta en manos de los Defectólogos comunitarios y que desarrollan un trabajo mantenido en las áreas de los Policlínicos.

Por esto el especialista en Medicina General Integral y el Defectólogo tienen que ser educadores y educar tiene sus técnicas. Se necesita conocer la personalidad de cada sujeto, como reguladora de su conducta y para ello es necesario modificar algunos componentes básicos de dicha personalidad, así como haber identificado la funcionabilidad del entorno y la familia para lograr proceso de socialización.

BIOÉTICA Y DISCAPACIDAD

En el caso de la discapacidad (de cualquier etiología, ya sea física o psíquica) el médico y el Defectólogo deben de estar bien identificados con:
- Conocer la discapacidad a la cual se enfrenta.
- Tiempo de evolución y aparición.
- Factores de riesgo o causa directa asociada a dicha discapacidad.
- Antecedentes familiares, con la evolución y evaluación del medio en el cual se desarrolla.
- Terapéutica empleada.
- Secuelas y/o medidas de rehabilitación.

Con todo esto, ambos especialistas pueden interactuar tanto con el sujeto como con la familia, sin herir susceptibilidades e idiosincrasias de ellos.

Es importante la relación médico-defectólogo-paciente-familia para vencer las defensas levantadas de manera inconsciente por el paciente (5). En relación con la autonomía del sujeto parece no tenerse en cuenta algunos aspectos psicológicos para llegar a conclusiones simplistas sobre qué se espera de ellos.

Esta nueva situación o conflicto para algunos da lugar a que muchas familias estructuren una nueva forma de vida, ya que ven a estos pacientes como enfermos crónicos, limitándoseles de las posibilidades que podrían tener para relacionarse con el medio que los rodea, negándoseles las funciones que a ellos les tocarían, ya sea dentro o fuera del hogar, por lo que el nivel de competencia social para estas personas es restringido.

El nivel de competencia social o conducta adaptativa se ve reflejada en:
- Las responsabilidades que se le dan al discapacitado.
- Validismo, ya sea a la hora de la alimentación, vestimenta, calzado y aseo personal.
- Ejercicio de cierto grado de independencia.
- Establecimiento de relaciones interpersonales.
- Apoyo o alianza en los conflictos de la familia.
- Apoyo de la comunidad a la hora de incorporar a estas personas a realizar trabajos simples para que se sientan útiles y eleven el nivel de estimulación.

Es por ello que al tener un discapacitado dentro del núcleo familiar, éste se convierte en un potente agente de cambio, se interrumpen las formas usuales en que los miembros del hogar se comportan entre sí, haciéndose difícil en muchos casos la solución para superar los efectos de esta problemática, los cuales son con mucha frecuencia más desintegradores que integradores. En realidad modifican las actitudes y la conducta, tanto del paciente, como del resto de los miembros de la casa. (6)

Se sigue con frecuencia una lógica formal de todo o nada. Se acepta la limitación de autonomía del deficiente mental, del psicótico, del déficit motor o del niño y en contraposición se le otorga todo por igual a todo aquél que no esté dentro de estas categorías. El grado de madurez de la persona (no siempre en relación con la edad) y la magnitud de los temores obliga a esta a actuar sobre obstáculos internos que requieren información, acciones específicas sobre elementos básicos de la personalidad, distintos en cada paciente. (7)

EJERCICIO DE AUTONOMÍA EN DISCAPACIDAD
El ejercicio de la autonomía adquiere características peculiares en personas con alguna discapacidad, y se halla en dependencia del grado o severidad de su afección. Se enfoca el tema desde diferentes criterios con el objetivo de promover el debate.

La búsqueda del equilibrio entre el respeto a la dignidad e integridad de la persona, y la cooperación de esta en las decisiones acerca de su condición, es tarea práctica y técnica de primer orden para la Bioética contemporánea, y más aún cuando la esencia paternalista de la relación médico-paciente ha ido quedando atrás.

La sociedad actual aboga por el ejercicio de su autonomía, expresada mediante el consentimiento informado, obligación moral para la toma de decisiones, que pueden ser aceptadas o no, pero siempre de mutuo acuerdo entre el especialista y el enfermo, como premisa y respeto a la integridad de ambos.

Se sustenta en informaciones que posee el paciente sobre su enfermedad, pronóstico y opciones terapéuticas (8). Además, el tratamiento psicológico con la familia que de una forma u otra interviene en la rehabilitación del mismo.

Existen diferentes criterios en relación con la real competencia del sujeto para decidir, en particular cuando su estado de incapacidad obliga a obtener el consentimiento informado de sus familiares o tutores.

En Cuba, a pesar de los esfuerzos del Estado para poder ofrecer un tratamiento justo y equitativo a toda la población, las propias limitaciones en el ejercicio de la autonomía de los discapacitados físicos y mentales se deben en muchas ocasiones a la estigmatización de que son objeto, independientemente del grado de severidad de su afección y como un cliché los acompaña en cada acto de sus vidas.

Nuestra población ha incrementado sus conocimientos en materia de salud, pero en la práctica se ha demostrado que aún no se encuentra preparada para asimilar el nacimiento y posterior desarrollo de un niño con Retraso Mental, así como también a la hora de enfrentar una afección de tipo motora y /o pérdida de una extremidad, de ahí que sea la educación el pilar fundamental donde debe sentarse la adecuada atención a niños y adolescentes con estas condiciones.

Entonces nos preguntamos ¿si en el caso de los discapacitados la no posibilidad de ejercer su autonomía significa o no violar su integridad?

El respeto a la integridad del paciente discapacitado debe basarse en el correspondiente y adecuado diagnóstico de la afección que origina sus dolencias y, por supuesto, una adecuada caracterización de su discapacidad.

Los profesionales de la salud tienen la obligación social de prevenir o aminorar la estigmatización que habitualmente condiciona la propia enfermedad, aún con sus familiares más cercanos y el medio social donde se desarrolla.

CONSIDERACIONES FINALES
A modo de reflexión final es preciso destacar que se está transitando hacia un modelo de salud más democrático, en el cual se abre paso la cooperación y responsabilidad compartida y más en estos momentos con la puesta en marcha del Programa Revolución, donde es todo un acontecimiento fundamentalmente en la Atención Primaria de Salud, con cursos de avanzada aplicados con tecnología de punta, y la apertura de nuevos servicios en los Policlínicos, en función de la población para mejorar la calidad de vida y así corresponder con el más sagrado deber de estabilizar la salud.

BIBLIOGRAFÍA
1- Acosta Sariego, José Ramón. Bioética desde una perspectiva cubana. Centro Félix Varela-1997.

2- Gracia Guillén, D. Métodos de análisis y decisiones en Ética Clínica (conferencia), Sao Paulo, 1º. Congreso Latinoamericano de Bioética, oct. 1995.

3- Pérez Cárdenas, Marcelino E. y Pérez Sánchez, América. Bioética CR. Polaino-Lorenzo Art. Manual de Bioética General, Madrid. Ediciones Rialp, sa, 1994.

4- Bustamante. Sicología Médica. Editorial Ciencia y Técnica. 1979.

5- Los derechos de los enfermos (Editorial) Informa 1995.

6- Ayala Serret, Sandra. Artículo de revisión. Ejercicio de la autonomía del discapacitado mental. 2002.

7- La profesión médica en el nuevo milenio: estatutos para la regulación de la práctica médica [editorial]. Med Clin (Barc) 2002; 118:704-6. [Medline] [Artículo

8- Gracia Guillén D. Procedimientos de decisión en ética clínica. Eudema: Madrid, 1991.

POLICLÍNICO UNIVERSITARIO DOCENTE CERRO

AUTORES
Dra. Migdalia Socarrás León
Esp. Medicina General Integral
Profesora Instructora
Arzobispo 112. Cerro. C.Habana
Teléfono 40-9302
e-mail:migdalia.socarras@infomed.sld.cu

Lic. Jorge González Barreto
Defectólogo Comunitario
Vía Blanca 112. Luyanó. 10 de Octubre
Ciudad de La Habana.
Teléfono: 41-9864

2005

Enviado por Dra. Migdalia Socarrás León y Lic. Jorge González Barreto
Contactar mailto:migdalia.socarras@infomed.sld.cu

Código ISPN de la Publicación: EEVklpEllZZfmgBQWs
Publicado Thursday 13 de July de 2006