La epilepsia es la enfermedad neurológica más frecuente en el mundo y tiene graves consecuencias biológicas, psicológicas y económicas no solo para el paciente y su familia, sino también para la sociedad en general (1). De acuerdo con la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE), 85% de las personas que sufren esta enfermedad viven en países en desarrollo (2). Se calcula que en América Latina y el Caribe viven alrededor de 5 millones de personas con epilepsia, de las cuales aproximadamente 80% no reciben tratamiento médico (2). La prevalencia de la epilepsia en países de América Latina y el Caribe es de 10 por 1 000 habitantes (3) y la incidencia es de más de 100 por 100 000 habitantes (3, 4), mucho mayor que la notificada en países desarrollados (40–70 por 100 000 habitantes) (5). A diferencia de los países desarrollados, donde las mayores tasas de epilepsia se concentran en los niños y los ancianos, en América Latina y el Caribe los más afectados son los niños y los adultos jóvenes, posiblemente debido a deficiencias en la atención perinatal y a una mayor incidencia de traumas craneanos y enfermedades infecciosas y parasitarias del sistema nervioso central (6). 

Debido al gran peso social de esta enfermedad (7), la Organización Panamericana de la Salud (OPS) se unió a la Campaña Global contra la Epilepsia promovida por la ILAE y el Buró Internacional de la Epilepsia (BIE) con el objetivo de mejorar la aceptabilidad del tratamiento, los servicios y la prevención de la epilepsia en el mundo (1). En este sentido y tomando en cuenta la elevada prevalencia de la epilepsia en niños menores de 10 años en América Latina y el Caribe, la OPS propuso incorporar la epilepsia al programa de Atención Integrada a las Enfermedades Prevalentes de la Infancia (AIEPI).

El programa AIEPI es una iniciativa desarrollada por la OPS y el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) con el objetivo de reducir la mortalidad por las enfermedades prevenibles más frecuentes en la niñez (8). En sus inicios, este programa abarcaba las infecciones respiratorias agudas, la diarrea, el sarampión, el paludismo y la desnutrición, que eran las causas principales de la mortalidad en niños menores de 5 años. Posteriormente, debido al éxito alcanzado, se incorporaron al programa otras enfermedades y problemas, como el asma , la diabetes y el maltrato infantil. Entre los objetivos del programa AIEPI está la elaboración de una guía para el control clínico y comunitario de la epilepsia en niños, la cual debe contribuir decisivamente a reducir el peso social de la epilepsia en este sector tan sensible de la comunidad.

La atención de los pacientes con epilepsia debe estar a cargo de neurólogos, aunque por diversas razones esto no se cumple en muchos países en desarrollo. En los países desarrollados se recomienda mantener al menos 1,2 neurólogos por cada 100 000 habitantes (9) y en algunos países esta relación es mucho mayor, como en los Estados Unidos de América (entre 3,7 y 4,2 neurólogos por 100 000 habitantes) y el Reino Unido (3,6 por 100 000 habitantes) (9). En América Latina y el Caribe no hay suficientes neurólogos para satisfacer las necesidades asistenciales de todos los pacientes con epilepsia. Por ejemplo, en Ecuador hay 0,6 neurólogos por 100 000 habitantes, con la circunstancia agravante de que todos los neurólogos están concentrados en los centros asistenciales urbanos de las principales ciudades del país.

Para poder cubrir las necesidades asistenciales de las personas con epilepsia en los países que no cuentan con suficientes neurólogos se ha propuesto que los médicos generales que laboran en la atención primaria puedan establecer el diagnóstico temprano e iniciar el tratamiento de la epilepsia. Esto es posible ya que el diagnóstico de la epilepsia es fundamentalmente clínico en el 80–90% de los casos (10) y que el pronóstico de la enfermedad, en términos generales, es favorable (11, 12). Solo la tercera parte de los pacientes que se presentan con la primera crisis epiléptica no provocada corre el riesgo de sufrir una nueva crisis en los siguientes cinco años y aproximadamente 75% de los pacientes con dos crisis corren un riesgo de sufrir otra crisis durante los siguientes cuatro años.

Si bien alrededor de 30% de los pacientes con epilepsia no responden al tratamiento y algunos especialmente los niños sufren síndromes epilépticos de pronóstico desfavorable (13, 14) que deben tratar los neurólogos, los médicos generales pueden diagnosticar y atender adecuadamente a la mayoría de los casos de epilepsia si cuentan con una guía bien definida y validada. Esas guías deben indicarle claramente al médico general cuándo se debe remitir el paciente a un servicio de emergencias o al especialista

En 2003, un grupo de especialistas en epilepsia y expertos del programa AIEPI se reunieron en la Universidad de Campinas, Brasil, y elaboraron el "Manual de procedimientos para la detección temprana y el tratamiento de la epilepsia" (15). La terminología utilizada en ese manual se basó en las recomendaciones de la ILAE (16). Los investigadores del presente estudio tradujeron al español el documento original presentado en inglés. El contenido del manual es el siguiente: 
Cuadro de procedimientos para la atención clínica de niños de 1 a 10 años de edad con epilepsia en los servicios de atención primaria. Esta sección consta de los siguientes elementos:
a) Un cuestionario para detectar los niños con epilepsia. 
b) Los procedimientos para evaluar los signos y síntomas relacionados con la epilepsia; 
c) Un cuadro para clasificar los casos, según los criterios de riesgo y gravedad; d) Una guía de conducta terapéutica según la clasificación.
e) Orientaciones a los padres y otros familiares. (Módulo de instrucciones, que explica el cuadro de procedimientos, Bibliografía recomendada sobre epilepsia, para utilizar en los cursos de entrenamiento y Orientaciones generales y procedimientos necesarios para registrar, consolidar y analizar en forma sistemática los datos de interés.) 

LA EPILEPSIA EN LA INFANCIA
Esta enfermedad puede manifestarse desde el comienzo de la existencia. Todos los niños, al nacer, entran a la vida llorando. Pero el llanto del niño epiléptico es prolongado, inagotable, sin motivo, atroz, infernal, que quita a los padres la alegría de tener un hijo para transformarlo en un suplicio que no los deja en paz ni de día ni de noche. Esto, durante los primeros tres meses de la vida. Después los síntomas se calman, incluso desaparecen por un tiempo, a veces por completo, hasta que la enfermedad se presenta. El segundo síntoma que aparece en orden según la edad es la convulsión. La convulsión es un ataque epiléptico en un niño pequeño (17)

Es muchísimo más fácil que en un niño causas externas provoquen una convulsión que en un adulto un ataque epiléptico. Los médicos pediatras no están todavía de acuerdo en cuanto al valor que deben atribuírseles a las convulsiones. Las dividen en dos grupos: las febriles y las no febriles. Suelen dar poca importancia a las primeras, puesto que, dada la labilidad del sistema nervioso central del niño, suponen que el estímulo fiebre ha sido capaz de desencadenarla. En cambio, les dan mucho mayor importancia a las no febriles, que ellos denominan también apiréticas, porque suponen que, en ausencia de causa determinante, la predisposición hereditaria debe haber sido importante. En nuestra experiencia damos siempre valor a las convulsiones, aunque sobrevengan en un clima de fiebre. Algo debe existir en la estructura del sistema nervioso central del pequeño, para que reaccione de esa manera. Y el 4% de convulsiones febriles en los niños es un claro antecedente de la cifra de prevalencia epiléptica que nosotros proponemos (18).

Desde que el niño comienza a caminar, a partir del año de edad, aparece otra manifestación que hemos visto vinculada a esta enfermedad: los trastornos del movimiento. Es de movimientos torpes, a veces demasiado lentos, otros demasiado rápidos y casi siempre descoordinados. Es por eso que se cae y se golpea mucho más que los niños corrientes. Las explicaciones familiares de la enfermedad invierten los hechos, atribuyen los síntomas que posteriormente presenta el niño, o el joven, a los muchos golpes que recibió en la infancia. En realidad, esos muchos golpes fueron debidos a una enfermedad tardíamente reconocida. Los pedíatras han acuñado un término: hiperquinéticos, que designa a los niños que se mueven demasiado y que no pueden dejar nada en paz. En el lenguaje popular son los denominados niños inquietos. Es en la primera infancia que se presenta uno de los conjuntos sintomáticos más característicos de esta enfermedad. (19)

Un psiquiatra argentino, Enrique Pichón Riviére, ha reunido un conjunto de síntomas bajo la denominación de síndrome nocturno. Es decir, síntomas que se manifiestan durante el sueño. Otros epilépticos tienen sueños: sueños de mucha actividad, angustiantes. Algunos de ellos son imágenes en colores. Otros se despiertan despavoridos, porque las cosas que han soñado les impiden dormir. (20)

Otros, por último, limitan su hiperactividad durante el sueño a un rechinar de dientes, bruxismo, de observación muy frecuente por los odontólogos que a veces aún despierta a los padres. Pero lo más llamativo del síndrome nocturno del epiléptico es el exceso de actividad (20).

Además, en sueños, el epiléptico habla. Muchas personas lo hacen. Sobre todo aquellas que tienen problemas importantes a resolver o han pasado el día en especial situación de tensión. Pero el epiléptico, y esta es una característica que es común a todos sus síntomas, lo hace de una manera permanente, desmesurada e inmotivada.

Algunos tienen tanta excitación que llegan a levantarse y caminar. Este signo, perfectamente conocido, es el denominado somnambulismo y es característico de la enfermedad. Paralelamente a la inquietud del niño durante el día se da también la inquietud, o la excitación durante la noche. 

Ya hemos mencionado el orinarse en la cama, enuresis, hasta edades avanzadas de la vida. Desde los veinte meses, que se estima la edad normal de control del esfínter vesical por parte de los niños, el epiléptico se sigue orinando hasta los dos, tres, cuatro, ocho y a veces hasta los doce años o más. Se dan aún casos de personas adultas que tienen ocasionalmente incontinencia urinaria. Hay varias razones por las cuales un niño mayorcito se puede orinar durante el sueño. Las causas anatómicas, orgánicas, localizadas en el cuerpo, por ejemplo, mal formación de la vejiga, son lesiones del sistema urinario y los especialistas que se encargan de ellas son los urólogos. Realmente, las causas de este origen son excepcionales. También se orinan mas allá del tiempo habitual los débiles mentales u oligofrénicos. Esto, por otra parte, resulta natural, por un retraso de maduración.

El otro gran diagnóstico en que se ve la enuresis son las neurosis infantiles. Una de las maneras simbólicas que tiene el niño de demostrar su disconformidad frente a la vida, sea por no sentirse querido o por presenciar las peleas de su padres, o por la envidia por el nacimiento de un hermanito, es el mojar de noche la cama. Pasan los años y el niño entra en la escuela. También allí su conducta es peculiar. Junto a la prolongación de su exceso de motricidad, según el cual sigue siendo en la clase el mismo niño inestable, inquieto y destrozón que era en su casa, aparecen ahora algunas fallas dependientes del esfuerzo a que tiene que ser sometido. En esa edad suele evidenciarse, por primera vez, el síntoma denominado ausencia, durante el cual, por un instante el niño pierde contacto con el mundo que lo rodea. Después, al recuperarse, no tiene ni siquiera conciencia de su evasión psíquica. Pero la maestra o sus compañeritos lo notan porque desatiende la lección o deja caer algún objeto que tuviera entre sus manos.

El gran problema del niño epiléptico en la escuela es su dificultad para aprender, aunque esto no excluya niños evidentemente superdotados Como su sistema nervioso funciona desordenadamente, no puede adquirir los conocimientos que logran los otros niños. Y así retrasa el avance de su aprendizaje. Muchas veces el niño que padece de esta enfermedad pertenece al grupo de los que se denominan falsos oligofrénicos, es decir, los que aparecen con una disminución en el aprendizaje, pero cuyo coeficiente intelectual es en realidad normal.

Todo esto se debe a su sistema nervioso irregular. Imaginémonos a nuestro enfermito, todavía no diagnosticado, en el seno de la clase. Es revoltoso, inquieto, molesta a los demás e impide el normal curso de la enseñanza. Por momentos se distrae y la maestra lo reprende por desatento. Además, le cuesta asimilar los conocimientos Es un niño que ya no se encuentra entre sus padres que lo quieren, y aunque no lo comprenden, lo toleran y acompañan. Se encuentra en una situación en la que debe rendir, cumplir una tarea y comportarse de tal manera que no altere el aprendizaje de los demás. A partir de ahora aparecen una nueva serie de trastornos que lo han de acompañar durante toda su vida: la desadaptación social. En la familia es mínima, puesto que el amor de sus padres les hace tolerarlo. (21) 

Pero, a partir de la escuela, y más allá en todo otro tipo de relación en, que el epiléptico se encuentre, su problema ha de ser el mismo, muchas veces progresivo: debido a su problema neurológico tiene fallas en su adaptación social, en el liceo, en su grupo de amigos, en sus amores, en su trabajo, entre sus colegas y en todo lugar en que se encuentre. Es posible que llegue algún momento de su vida en que se sienta maltratado, acosado, perseguido, acorralado. Esto, a su vez, puede agriarle el carácter y transformarlo, junto a sus propios problemas psíquicos y neurológicos, en una persona resentida, problemática: a partir de esto, del hogar o de la escuela, o del trabajo, nuestro epiléptico será, además, un neurótico. El epiléptico es en muchos casos un mal alumno. No porque no sea inteligente: epilepsia y bajo nivel mental son dos dimensiones de la personalidad que pueden coexistir, pero no dependen la una de la otra. (21) 

LA EPILEPSIA EN LA ADOLESCENCIA
Entramos, en nuestro camino cronológico de la descripción de la epilepsia en la adolescencia. Edad de por si preñada de dificultades en la especie humana, y más aun en esta época en que la juventud ha tomado por asalto a las generaciones mayores. Todo adolescente es, en nuestra época, un problemático con dificultades en su nuevo estilo de adaptación (22).

El epiléptico lo es, igual que todos, pero además trae consigo una herencia neurológica de irregularidad de su sistema nervioso central con sus momentos de excitación o de inhibición. Como ya hemos visto, suele tener además mecanismos neuróticos que dependen de las dificultades que ha tenido en realizar su relación con las demás personas. Así entra nuestro paciente en esta nueva etapa de la vida. A veces aparece un síntoma que permite hacer el diagnóstico: la edad más frecuente del primer ataque epiléptico es, precisamente, la edad puberal. En estos casos, como si fuera poco lo anteriormente señalado, el paciente sabe además que es un enfermo, de una enfermedad muy mal prestigiada y que se supone incurable. El manejo que haga el médico de esta situación y el trato que dé al paciente y a su familia es importantísimo en el futuro de la enfermedad.(22)

Pues bien, a partir de la pubertad y la adolescencia comienza a aparecer una nueva serie de síntomas; los de tipo existencial. Este término, existencial, lo veremos de ahora en adelante repetidas veces. En una definición muy somera lo describiremos como aquellos problemas que tiene el individuo para enfrentarse a las alternativas de la existencia. El epiléptico adolescente vive sus dificultades, pero desconoce su origen verdadero y tiende a atribuirlo a causas ambientales. Es víctima de un trastorno neurológico, pero al ignorarlo, atribuye todos sus malestares a las circunstancias. Construye su relato existencial, trastornado por su sistema nervioso irregular a expensas de los personajes que lo rodean.

Naturalmente, las primeras víctimas son el padre y la madre. Hoy es muy fácil que los padres tengan motivos para acusarse. Hay gran literatura psicológica que les atribuye todas las responsabilidades en los problemas del desarrollo y en la evolución de sus hijos. Esto puede ser verdad en muchos casos, pero en otros la responsabilidad de los padres se utiliza por los hijos para explicar toda clase de trastornos. El mal humor, la irritación del epiléptico, comienzan entonces, si se nos permite el neologismo, a novelizarse.

Si alguna vez el padre tuvo una amante, o si la madre, en una pelea, abandonó la casa; si el paciente durmió con los padres hasta avanzada su infancia; si cuando murió la abuela lo obligaron a besar su rostro; si el padre era alcohólico; si hubo dificultades económicas en el hogar; si alguna persona excitó sexualmente al niño con manoseos. Todos estos hechos, casi siempre reales, pero deformados y aumentados, constituyen el origen de una verdadera saga que justifica en el epiléptico una sensación de disconformidad, de irritación, de disgusto, de rebelión, primero contra los padres, después contra su familia, luego contra su instituto de estudios y finalmente, contra todo. Y así aparece, muchas veces, en la consulta, un adolescente colérico, irritado, reincidente, que admite que no puede con su carácter, pero que nunca le falta a quien acusar por ello. 

Y viene luego el problema del sexo. La dificultad no se presenta tanto en los varones, a quienes sexualmente todo les está consentido, y es aún alarde de salud y de virilidad, sino en las mujeres. La típica irregularidad neurológica de estas pacientes las lleva a una gran excitación sexual y las hace incontrolables. Entran en amores con hombres jóvenes, mayores y superponen simultáneamente un número increíble de relaciones amorosas. 

Acusan a los padres por sus razonables represiones, de antiguos, retrógrados, conservadores y reaccionarios. La conducta de las jóvenes a esta edad es difícilmente controlable y muchas veces se embarazan y tienen hijos. Con los novios las relaciones sexuales prematrimoniales son constantes, pero se acompañan también de relaciones tormentosas, desencuentros, peleas, rupturas catastróficas y reencuentros apasionados. Es en esos amores donde más se ve como el torbellino de la adolescencia se reúne a la tormenta epiléptica. (22) 

BIBLIOGRAFIA 
1. World Health Organization. Global campaign against epilepsy "Out of the Shadows". Washington, D.C.: ILAE/IBE/WHO; 2002. Hallado en http://www.who.int/entity/ mental_health/media/en/228.pdf. Acceso 12 enero 2005.
2. Sander JW, Shorvon SD. Epidemiology of the epilepsies. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 1996; 61:433–43.
3. Carpio A. Perfil de la epilepsia en el Ecuador. Rev Ecuat Neurol. 2001; 10:20–6. 
4. Placencia M, Shorvon SD, Paredes V, Cascante S, Sander JWAS. Epileptic seizures in an Andean region of Ecuador. Incidence and prevalence and regional variation. Brain. 1992; 115:771–82.
5. Hauser WA, Annerges JF, Kurland LT. Incidence of epilepsy and unprovoked seizures in Rochester, Minnesota: 1935–1984. Epilepsia. 1993; 34:453–68.
6. Bittencourt PRM, Adamolekun B, Bharucha N, Carpio A, Cossío OH, Danesi MA, et al. Epilepsy in the tropics. I. Epidemiology, socioeconomic risk factors, and etiology. Epilepsia. 1996; 37:1121–7. 
7. Reynolds EH. The ILAE/IBE/WHO global campaign against epilepsy: bringing epilepsy out of the shadows. Epilepsy Behav. 2000; 1(4):S3–8. 
8. Organización Panamericana de la Salud. Sobre Atención Integrada a las Enfermedades Prevalentes de la Infancia (AIEPI). Washington, D.C.: OPS; 2002. Hallado en: http://www. paho.org/spanish/ad/dpc/cd/imci-aiepi.htm. Acceso 9 enero 2006. 
9. Ringel SP. Future neurology workforce: the right kind and number of neurologists. Neurology. 1996; 46:897–900.
10. Chadwick D. Epilepsy. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 1994; 57:264–77.
11. Hauser WA, Rich SS, Lee JR, Annegers JF, Anderson VE. Risk of recurrent seizures after two unprovoked seizures. N Engl J Med. 1998; 338:429–34. 
12. Carpio A, Placencia M, Lisanti L, Aguirre R, Román M, Pesantez Jl. The Ecuadorian study of prognosis of epilepsy. En: Jallon P, ed. Prognosis of epilepsies. Paris: John Libbey Eurotext; 2003. Pp. 85–100. 
13. Kwan P, Brodie MJ. Early identification of refractory epilepsy. N Engl J Med. 2000; 342: 314–9. 
14. Sander WJ. The natural history of epilepsy in the era of new antiepileptic drugs and surgical treatment. Epilepsia. 2003; 44(Suppl1): 17–20. 
15. International League Against Epilepsy, Commission on Epidemiology and Prognosis. Guidelines for epidemiological studies on epilepsy. Epilepsia. 1993; 35:89–93. 
16. International League Against Epilepsy, Commission on Classification and Terminology. Proposal for revised clinical and electroencephalographic classification of seizures. Epilepsia. 1981; 22:489–501.
17. Kelsey JL, Thompson WD, Evans AS. Methods in observational epidemiology. New York: Oxford University Press; 1986.
18. Meinardi H, Scott RA, Reis R, Sander JW, ILAE Commission on the Developing World. The treatment gap in epilepsy: the current situation and ways forward. Epilepsia. 2001; 42: 136–49. 
19. Organización Panamericana de la Salud. Las condiciones de salud en las Américas. Edición de 1994. Vol I. Washington, D.C.: OPS; 1994. (Publicación científica No. 549). 
20. Anderson DW, Rocca WA, Rosario JA. Pitfalls in neuroepidemiologic research. Neuroepidemiology. 1998; 17:55–62.
21. Travis P, Bennett S, Haines A, Pang T, Bhutta Z, Hyder AA, et al. Overcoming health-systems constraints to achieve the Millennium Development Goals. Lancet. 2004; 364:900–06.
22. MATTHES, Ansgar; KRUSE, Rolf: El enfermo epiléptico: Consejos para el enfermo, su familia, para profesores, educadores y asistentes sociales. Barcelona: Editorial Herder, 3ª ed., 1998.

Revisión Bibliografica enviada por.
- Dra. Farah Maria Kindelán Merceròn
Especialista de 1er Grado en Medicina General Integral.
Profesor Instructor.
Facultad de Ciencias Médicas de Santiago de Cuba.
Correo: farahmaria70@yahoo.com.

- Dra. Olga Líen León Quindemil 
Especialista de 1er Grado en Medicina General Integral.
Profesor Instructor.
Facultad de Ciencias Médicas Salvador Allende.
Correo: olgalien67@yahoo.es.

AUTORAS: 
Dra. : Farah Maria Kindelán Merceròn.
Dra. : Olga Líen León Quindemil.