RESUMEN
La
AR es una enfermedad relativamente frecuente, se estima que entre el 1-2 % de la
población mundial la padece; esta enfermedad inflamatoria crónica de
etiología desconocida que se caracteriza por una marcada toma articular
lo afecta de forma considerable su funcionamiento e interfiere con la calidad de
vida de estos pacientes. Múltiples instrumentos han sido creados para medir la
capacidad funcional de pacientes con AR que evalúan su habilidad para desempeñar
las actividades de la vida diaria (AVD), su vida laboral, recreativa o
deportiva, su actividad sexual, la repercusión social y económica de la
enfermedad. En este trabajo aplicamos el Health
Assessment Questionnaire a pacientes con Artritis Reumatiodea.
INTRODUCCIÓN
La
Artritis Reumatoide (AR) es una enfermedad inflamatoria crónica de
etiología desconocida que se caracteriza por la forma en que afecta las
articulaciones. Dentro de la amplia gama de síntomas de esta enfermedad, los
dos aspectos que más preocupan y afectan al paciente son el dolor y la
discapacidad funcional. Estudios realizados en diferentes partes del mundo
demuestran que un gran por ciento de los pacientes afectados por esta patología
presentan una alteración funcional importante luego de 10 a 20 años del
comienzo de la enfermedad (1,2)
La
AR es una enfermedad relativamente frecuente, se estima que entre el 1-2 % de la
población mundial la padece. Es más común en mujeres, 2 ó 3 a 1 con relación
a los hombres. Puede aparecer a cualquier edad; pero su pico de incidencia es
entre 25-55 años (3-6).
El
Dr. Taylor D. fue el primero en incluir la valoración funcional en el estudio
global de la AR (7), posteriormente han sido creados en el mundo múltiples
instrumentos para medir la capacidad funcional de pacientes con AR que evalúan
su habilidad para desempeñar las actividades de la vida diaria (AVD), su vida
laboral, recreativa o deportiva, su actividad sexual, la repercusión social y
económica de la enfermedad, la utilidad o no del tratamiento medicamentoso,
rehabilitador o quirúrgico, su repercusión psicológica, etc (8).
Entre
las escalas que evalúan perfiles de salud más usadas en la actualidad se
encuentran:
_
Mc Master Health Index Questionnaire (MHIQ): consta de 59 items los cuales
examinan la función física, social y emocional (9).
_
Sickness Impact Profile (SIP): en sus 136 items evalúa 12 categorías
funcionales: ambulación, autocuidado, sueño, alimentación, trabajo, tareas
domésticas, etc (10).
Ambas
escalas son de tipo general y por lo tanto tienen una escasa sensibilidad para
la AR.
Existen
y se aplican en la actualidad múltiples escalas que son específicas para la AR
entre ellas se encuentran:
_
Functional Status Index (FSI): es una escala ordinal que mide calidad de vida en
pacientes geriátricos no hospitalizados, mediante tres acápites: dependencia,
dolor, y dificultad en 45 AVD (11). Tiene el inconveniente de ser poco sensible
a los cambios de estado funcional.
_
Arthritis Impact Meassurement Scale (AIMS): Consta de 66 preguntas que miden la
repercusión músculo-esquelética de la enfermedad así como el estado
funcional del paciente (12).
_
Indice Funcional de Lee: Evalúa la capacidad para realizar 17 actividades. No
ofrece cambios notables en estudios a corto plazo; pero es muy útil luego de
una cirugía reconstructiva articular (13).
_Indice
de Discapacidad Poliarticular de Convery: Consta de 16 items que evalúan la
capacidad funcional durante los siete días anteriores a la entrevista (14).
_
Health Assessment Questionnaire (HAQ): Este es el cuestionario de valoración de
salud de la Universidad de Stanford que en su versión original consta de 330
preguntas que miden capacidad funcional, dolor, toxicidad medicamentosa e
impacto económico. La fiabilidad y validez de esta escala han sido ampliamente
demostradas (15). Tiene como elemento negativo el ser demasiado extensa.Existen
otras escalas que se han utilizado para la clasificación funcional de la AR
como son:
_ American
Rheumatism Assosiation Functional Classification (ARA FC)(16).
_
American Rheumatism Classification (ARC): Esta es una versión moderna de la
primera y se ha utilizado con mucha frecuencia en la practica clínica habitual
en los EEUU como medio de referencia ya que consta de solamente cuatro preguntas
que pueden realizar de forma rápida
cualquier médico y que resultan fácilmente comprensibles, por lo que el
terapeuta tendrá una visión general y rápida del problema. Tienen la
dificultad de ser escalas ordinales, sin validez ni fiabilidad demostradas y con
baja precisión (17).
Existen
otras muchas escalas que se aplican en otros hospitales y universidades del
mundo con buena aceptación por parte de investigadores y pacientes como son: la
ACTRE, KATZ, MACTAR/PET, TQ, etc; cada una de ellas con sus especificidades
(18,19).
Desde
que comenzaron a confeccionarse los primeros cuestionarios de evaluación de
discapacidad funcional en las diferentes enfermedades, los investigadores
buscaban que las mismas fueran lo más completas posibles por lo que trataban de
abarcar la mayor cantidad de acápites evaluables; esto trajo como consecuencia
que las encuestas se hicieran muy extensas; lo que implicaba un mayor tiempo
para aplicarlas e interpretarlas; además los pacientes luego de varias
preguntas comenzaban a disminuir su atención por lo que su fiabilidad podría
disminuir. Debido a estas y otras consideraciones los científicos comenzaron a
crear nuevos cuestionarios, muchos de ellos versiones simplificadas de los ya
existentes; pero que conservaran su esencia así como su sensibilidad y
especificidad. De esta forma salieron a la palestra múltiples encuestas, entre
ellas:
El
AIMS 2 (20,21), una versión simplificada del AIMS original; el Geri-AIMS (22),
que se aplica a pacientes geriátricos e incluso se creó un AIMS pediátrico
aplicado a pacientes con Artritis Crónica Juvenil (23). El FSI también tiene
una versión acortada con sólo 18 preguntas; de igual forma el HAQ de la
Universidad de Stanford, tiene en la actualidad un formato abreviado que consta
de 9 preguntas, el cual ofrece similares resultados cuando se le compara con la
versión original (24,25).
El
cuestionario HAQ ha sido adaptado al español por los Drs. Esteve-Vives y Battle
y aplicado a la población española desde 1991 (26); además una versión
abreviada del HAQ original fue traducida al español y validada por los Drs.
Cardiel, Abello-Banfi, Ruiz Mercado y Alarcón Segovia del Departamento de
Inmunología y Reumatología del Instituto Nacional de Nutrición “Salvador
Allende”, de Ciudad de Méjico (25), y que se conoce entre los estudiosos del
tema como Spanish HAQ-DI ( Health Assessment Questionnaire – Discapacity
Index)( Cuestionario de Evaluación de salud – Indice de Discapacidad).
El
cuestionario HAQ-DI es el que hemos
escogido para realizar nuestro estudio, por ser de fácil aplicación por parte
del médico aunque puede usarse de
modo autoaplicado, su tiempo de aplicación no excede los 10 minutos y lo que es
más importante, por tener una alta fiabilidad, o sea, una alta sensibilidad y
especificidad para la AR, así como una validez demostrada, al no existir
variaciones significativas en cuanto a los resultados, cuando se le compara con
la extensa versión original (27).
Fries
y cols. desarrollaron el HAQ en 1980, a partir del principio de que los
resultados deben medirse en términos del sistema de valores del propio
paciente. Es por eso que este cuestionario es un medidor de calidad de vida, así
lo incluye el Dr. Ann Bowling en su libro: “La medida de la salud. Revisión
de las escalas de medida de la calidad de vida”; quien al referirse a dicho
cuestionario valoró altamente sus cualidades al manifestar: “Es coherente y
conciso, puede ser autoadministrado, no requiere de personal entrenado para su
aplicación, por lo que resulta barato. Su tiempo de aplicación es de 6-8
minutos y la puntuación puede completarse manualmente en un minuto (28).
OBJETIVO
General:
-
Conocer el comportamiento de los resultados del cuestionario HAQ-DI en la
población estudiada.
Específico:
-
Describir las alteraciones más relevantes encontradas en este estudio.
MATERIAL
Y METODO
La
muestra comprende a 106 pacientes portadores de AR pertenecientes al policlínico:
“Carlos J. Finlay” y “27 de Noviembre” del municipio Marianao.
Las
encuestas fueron realizadas por el autor de este trabajo, en los consultorios o
en las propias casas de los pacientes.
Se
analizaron indistintamente hombres y mujeres en las edades comprendidas entre 15
y 64 años. Se excluyeron los niños y ancianos ya que existen cuestionarios
específicos para ellos, como son por ejemplo, el AIMS pediátrico y el Geri-
AIMS respectivamente (22,23). Tomamos como fecha de inicio de la enfermedad, el
momento en que ésta se le diagnosticó.
LA
ENCUESTA:
Se
utilizó el cuestionario HAQ-DI modificado de la Universidad de Stanford
entre otras razones por haber sido adaptado a pacientes de habla hispana
y validado por prestigiosas universidades del mundo.
El
HAQ-DI (Anexo 1) consta de 9 items que incluyen:
1)
Vestirse y Arreglarse
2)
Levantarse
3)
Comer
4)
Caminar
5) Higiene
6) Alcance
7) Agarre
8) Actividad
9) Sexo
Cada
uno de estos acápites incluye de 1 a 3 preguntas, las cuales poseen cuatro
posibilidades de respuesta:
1-
Sin dificultad
2-
Con dificultad
3-
Con mucha dificultad
4-
Incapaz de hacerlo
Las
respuestas correspondientes al último item (Sexo), difieren de las anteriores:
1-
Sin dificultad
2-
Algo molesto
3-
Muy incómodo o limitado sólo a algunas posiciones
4-
Me es imposible por la Artritis
Además,
este acápite tiene otra peculiaridad y es que queda invalidado si el (la)
paciente no tiene pareja. En cuanto al 8º acápite, que incluye dos preguntas,
la primera de ellas (Manejar un auto o coser en máquina de pedales) quedaría
sin efecto si el paciente no puede por causas ajenas a su enfermedad. En este
caso sólo se tomaría en cuenta la
otra pregunta.
Las
respuestas se califican de la siguiente manera:
-
Sin dificultad = 0
-
Con dificultad = 1
-
Con ayuda de otro = 2
-
Incapaz de hacerlo =
3
Estas
mismas calificaciones se utilizan para el 9º acápite.
Luego
de finalizada la encuesta, se califican las preguntas individualmente y se
suman; el resultado total se divide entre el número de preguntas realizadas.
Si
el resultado es: _ 0 = Ninguna discapacidad,
_ 0,1 - 1 = Ligeramente discapacitado,
_ 1,1 - 2 = Moderadamente discapacitado,
_ Más de 2 = Severamente discapacitado.
ANÁLISIS
ESTADÍSTICO:
Los
datos recogidos en la encuesta fueron analizados y calificados según los
criterios de los autores (Fries y Col.) del cuestionario HAQ-DI, referidos
anteriormente.
Los
resultados fueron procesados estadísticamente utilizando el método de
"Chi-cuadrado" así como el de la" Probabilidad Exacta de
Fisher".
Todos
los datos obtenidos y sus resultados fueron representados a través de tablas y
gráficos y comentados oportunamente.
ANÁLISIS
Y DISCUSIÓN DE LOS RESULTADOS.
La
Tabla 1 representa la distribución del total de pacientes encuestados
distribuidos por sexos y grupos etáreos. La encuesta incluyó solamente a los
pacientes con AR, comprendidos entre 15 y 64 años, ya que para los niños y
ancianos existen encuestas específicas (22,23).
La
muestra estuvo integrada por 106 pacientes, de ellos 31 masculinos (29,2%) y 75
femeninos (70,7%). Alrededor del 60% de los mismos están incluidos en los
grupos de edades de 45-54 y 55-64, con 31 (29,2%) y 34 (32,0%) respectivamente.
El
tiempo de evolución de la enfermedad y el grado de discapacidad se relacionan
en la Tabla 2, en le que podemos observar que antes de los 5 años de evolución
de la enfermedad, los pacientes de nuestra muestra no presentaban discapacidad
alguna; de 6 a 10 años de evolución, la mayoría de los pacientes sólo
presentaban discapacidades ligeras (88,8%); sin embargo, pasados los 10 años de
evolución de la enfermedad, la mayoría de los pacientes presentaban
discapacidades moderadas o severas .
Estos
resultados nos hacen inferir que al menos en la muestra utilizada, las
discapacidades aumentaron a medida que se prolongaba el tiempo de evolución de
la enfermedad y que pasados los 10 años de diagnosticada la AR, la mayoría de
los pacientes presentaban discapacidades bien establecidas, lo que concuerda con
estudios realizados por otros investigadores (1,2,29).Al aplicar el método
estadístico de Chi-Cuadrado se encontraron diferencias significativas para P
menor o igual a 0,05.
Luego
de analizados los resultados de la encuesta, escogimos los acápites:
Levantarse, Higiene y Alcance, por ser los más representativos y los
describimos en la Tabla 3, la cual relaciona dichos acápites con las respuestas
dadas por los pacientes. Para hacer más fácil la comprensión, se sumaron las
respuestas “Sin dificultad” y “Ligera dificultad”, las cuales se
incluyeron en la columna “A”; mientras que las respuestas de “Marcada
dificultad” e “Incapaz de realizarlo”, se incluyeron luego de sumadas en
la columna “B”.
Podemos
observar, que en el acápite Levantarse, que incluye dos preguntas:
“Levantarse solo de una silla sin apoyar los brazos” y “Levantarse solo de
una cama”; el índice de respuesta “Con mucha dificultad” e “Incapaz de
realizarlo”, estuvo por encima del 80% en ambos casos, con un 83,9% y un 80,1%
respectivamente.
En
cuanto a la Higiene que incluye 3 preguntas: “Bañarse solo”, “Abrir y
cerrar las llaves del agua” y “Utilizar solo el inodoro”, la gran mayoría
de los pacientes presentó dificultades marcadas en la tercera pregunta, con un
85,8% y menores dificultades en las otras dos, pero siempre por encima del 55%.
En
al acápite denominado Alcance, que incluye las preguntas de “Si puede el
paciente peinarse solo” y “Alcanzar y bajar una bolsa de 2 Kg, que esté
por encima de su cabeza, el índice de imposibilidad para llevar a cabo
las tareas fue alto, con un 75,4% y un 83,0%, respectivamente.
Luego
de analizados los resultados de la encuesta, pudimos darnos cuenta que al menos
en nuestro estudio, las mayores dificultades de los pacientes estuvieron al
incorporarse de una silla, de la cama o
del inodoro, al peinarse y al alcanzar un objeto por encima de su cabeza; lo que
resulta de mucho interés ya que de esta forma pueden adoptarse medidas específicas
de carácter médico o fisiátrico, así como la posibilidad de realizar educación
para la salud, con el fin de minimizar, dentro de lo posible, dichas
incapacidades.El resto de las variables, o sea, Vestirse y arreglarse, Comer,
Caminar, Agarre, la Actividad y el Sexo, no ofrecieron resultados relevantes.
Luego
de aplicar el método de Chi-Cuadrado se comprobó la existencia de diferencias
significativas para P menor o igual a 0,05.
Al
analizar la Tabla 4, que relaciona el Índice de discapacidad y el Sexo, pudimos
observar que casi el 50% de los pacientes de nuestro estudio, presentaban
discapacidades moderadas (M = 48,3% y F = 49,3%), y por encima del 20%
presentaban discapacidades severas. De estos datos podemos inferir que al menos
en la muestra de nuestro estudio, una vez diagnosticada la AR tanto hombres como
mujeres, evolucionan de forma más o menos similar hacia los diferentes tipos de
discapacidades funcionales, que provoca dicha enfermedad, lo que coincide con la
bibliografía revisada (2,13,14). Luego de aplicar el método de la Probabilidad
Exacta de Fisher se comprobó la presencia de diferencias significativas para P
menor o igual a 0,05.
En
la Tabla 5 se describe el estado de la sexualidad de los pacientes encuestados,
en ella podemos ver que el 38,6% no tenía pareja. Del 61,4% restante, el 43,3%
(46 pacientes), presentaban grandes dificultades para llevar a cabo su actividad
sexual, la cual resultaba muy incómoda o se limitaba sólo a determinadas
posiciones. Al 10,3% (11 pacientes), le resultaba imposible llevar a cabo su
vida sexual, dada las limitaciones que les provocaba la AR, y sólo el 1,8% no
tenía dificultades en su vida sexual. Estos datos nos dan la medida de la alta
incidencia de dificultades para las relaciones sexuales que genera la AR en los
pacientes afectados, lo cual redunda negativamente en su calidad de vida, al
verse afectados psico-biológicamente por dicha situación
CONCLUSIONES
1-
El grado de discapacidad aumenta en la medida en que aumenta el tiempo de
evolución de la enfermedad.
2-
Las alteraciones más significativas de nuestro estudio se encontraron en
los acápites: Levantarse, Higiene y la Actividad, y dentro de ellos el mayor índice
de dificultad estuvo en: Incorporarse de una silla, de la cama y del inodoro;
peinarse y alcanzar un objeto pesado por encima de la cabeza.
3-
Una vez que las personas enferman con la AR, tanto mujeres como hombres
evolucionan de forma similar hacia las secuelas invalidantes.
4-
La AR provoca una alta incidencia de disfunciones sexuales en los
pacientes aquejados por dicha enfermedad.
RECOMENDACIONES
·
Realizar
un estudio similar con una muestra representativa.
·
Sugerir
al Sistema Nacional de Estadísticas, llevar un control estadístico de la AR.
BIBLIOGRAFIA
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Kagnoff MF. Oral
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ANEXOS
Cuestionario
HAQ-DI
Nombre
y Apellidos............................................... Edad ............
Sexo .....................
Policlínico.........................................
Consultorio...................................
Tiempo
de evolución de la enfermedad (años) ...................................
Por
favor, marque con una cruz (X) la opción que mejor describa su situación
actual.
|
|
|
|
Sin
dificultad
|
Con
dificultad
|
Con
ayuda de otro
|
No
puedo hacerlo
|
|
Vestirse
y arreglarse
|
¿Puede
usted:
|
-
Sacar la ropa del closet?
-
Vestirse solo(a), inclusive abotonarse?
|
|
|
|
|
|
Levantarse
|
¿Puede
usted:
|
-
Lavantarse de una silla sin apoyarse
con los brazos?
-
Lavantarse solo de la cama?
|
|
|
|
|
|
Comer
|
¿Puede
usted:
|
-
Cortar la carne?
-
Llevarse a la boca un vaso con líquido?
|
|
|
|
|
|
Caminar
|
¿Puede
usted:
|
-
Caminar por terreno plano?
|
|
|
|
|
|
Higiene
|
¿Puede
usted:
|
-
Lavar y secar todo su cuerpo?
-
Abrir y cerrar la llave del agua?
-
Sentarse y levantarse del inodoro?
|
|
|
|
|
|
Alcance
|
¿Puede
usted:
|
-
Peinarse?
-
Alcanzar y bajar una bolsa de 2 Kgs. que esté por encima de su cabeza?
|
|
|
|
|
|
Agarre
|
¿Puede
usted:
|
-
Abrir las puertas de un auto?
-
Destapar un frasco de rosca no muy apretada?
-
Escribir?
|
|
|
|
|
|
Actividad
|
¿Puede
usted:
|
-
Manejar un auto o coser en máquina de pedales?
No
puedo por causas ajenas a mi artritis
-
Salir de compras?
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Sin
dificultad
|
Algo
molesto
|
Muy
incómodo o
Limitado
a ciertas posiciones
|
Me
es imposible por causa de la enfermedad
|
|
Sexualidad
|
¿Puede
usted:
|
-
Tener relaciones sexuales?
No
tengo pareja
|
|
|
|
|
Tabla
1
Distribución
de los pacientes encuestados, según sexo y grupos etáreos
|
Grupos Etáreos
|
Sexo
|
Total
|
|
Masculino
|
Femenino
|
Cantidad
|
%
|
Cantidad
|
%
|
Cantidad
|
%
|
|
15-24
|
2
|
1.8
|
5
|
4.7
|
7
|
6.6
|
|
25-34
|
5
|
4.7
|
9
|
8.4
|
14
|
13.2
|
|
35-44
|
4
|
3.9
|
16
|
15.0
|
20
|
18.8
|
|
45-54
|
9
|
8.4
|
22
|
20.7
|
31
|
29.2
|
|
55-64
|
11
|
10.3
|
23
|
21.6
|
34
|
32.0
|
|
Total
|
31
|
29.2
|
75
|
70.7
|
106
|
100
|
Chi-Cuadrado
DS, P menor o igual a 0,05.
Tabla 2
Distribución
de los pacientes según tiempo de evolución y grado de discapacidad
|
Tiempo
de evolu
ción
(años)
|
Sin
discapacidad
|
Ligeramente
discapacitados
|
Moderadamente
discapacitados
|
Severamente
discapacitados
|
|