INTRODUCCIÓN Y ANTECEDENTES
El autismo es un desorden del desarrollo neurológico que comienza en los niños antes de los tres años de edad y que deteriora su comunicación e interacción social causando un comportamiento restringido y repetitivo. Puede clasificarse de diversas formas, como un desorden en el desarrollo neurológico o un desorden en el aparato psíquico. El autismo se caracteriza por un amplio espectro de limitaciones graves en diversos aspectos fundamentales del desarrollo: la capacidad imaginativa, el comportamiento, la comunicación y la interacción social recíproca. (Zander, 2005)

Es un síndrome con manifestaciones clínicas estáticas, pero a su vez, también es una patología dinámica ya que los síntomas no son permanentes.

El autismo varía en severidad. Los casos más severos se caracterizan por una completa ausencia del habla de por vida, comportamiento extremadamente repetitivo, no usual, auto dañino y agresivo. Este comportamiento puede persistir por mucho tiempo y puede ser muy difícil de cambiar, siendo un desafío para aquéllos que deben convivir, tratar y educar a estas personas. Las formas más leves de autismo pueden ser casi imperceptibles y suelen confundirse con timidez, falta de atención y excentricidad. Cabe notar que una persona autista puede ser de alto funcionamiento en ciertas áreas y de bajo funcionamiento en otras. Por ejemplo, existen personas autistas que carecen de habla pero pueden comunicarse por escrito muy elocuentemente.

Se determina que un chico es autista por tres grandes características que se presentan en el niño, las cuales desarrollaremos a continuación:

Trastornos de la relación, expresado en conductas de relación no verbal, es decir a través de la expresión, de los gestos, de la postura corporal. También por la incapacidad de compartir logros, o intereses con otras personas, restringiendo así la reciprocidad social o emocional.

Trastornos de la comunicación, en donde hay un retraso o ausencia del desarrollo de lenguaje, y la falta de la imitación social a través del juego.

Patrones de conducta, interés o actividad restrictivos, repetitivos y estereotipados, en donde hay una adhesión a rutinas, a objetos. También se expresa como movimientos repetitivos y obsesiones.

El pronóstico varía mucho y hay pacientes que arrastran toda su vida un severo déficit intelectual, asociado con alteraciones profundas del lenguaje y la conducta, pero también está demostrado que un porcentaje importante de pacientes puede mejorar de forma notable y desarrollar capacidades académicas incluso de nivel universitario.

Algunos autores señalan que hasta 10 a 25% de pacientes pueden tener esta evolución. La mayoría de los expertos señalan un número de factores que se asocia con un mejor pronóstico, a saber: El desarrollo de algún lenguaje comunicativo antes de los seis años, la presencia de retardo mental ligero o ninguno en pruebas de inteligencia no verbal, y la intervención psicoterapéutica lo más temprana e intensiva posible. La importancia de realizar un diagnóstico temprano (y por ende un tratamiento) debe hacer que los médicos de primer contacto (médicos generales, familiares, pediatras) conozcan esta enfermedad y ante una sospecha clínica deriven de inmediato al paciente a un especialista con experiencia y conocimiento más amplio de dicha patología. (Ortiz, 2005)

Historia:
Antes del siglo XVIII los niños que por un origen psíquico producía un trastorno en la conducta, eran considerados niños salvaje, por parecía no haber internalizado pautas sociales ni culturales. Sin embargo, no los podían clasificar en grupos porque cada uno de estos “salvajes” tenía trastornos de diferente origen y por lo tanto diferente diagnóstico, y síntomas.
Fue recién en durante el siglo XVIII que surge el término de psicosis, diferente al término ya existe de deficiencia normal. Gracias al texto que Sigmund Freud escribió, “Formulaciones sobre principios del acceder psíquico” en 1911.

Pero el autismo surge como una enfermedad a partir de 1943, cuando un médico austriaco, Leo Kanner, estudio a un grupo de once chicos. Notó que todos poseían algunas similitudes con respecto a sus actos, a sus aspectos. Todos los chicos tenían incapacidad de establecer relaciones. También un retraso en el habla, incluso algunos que no conseguían desarrollarla, y otros que, una vez adquirida, no utilizaban el habla de forma comunicativa. Estos aspectos se repetían en los once niños, y otros como la carencia de imaginación, la memoria mecánica, etc.

A partir de estas observaciones, Kanner escribió un artículo titulado “perturbaciones autísticas de contacto afectivo”, que salió publicada en la revista neuruos child.

En este informe explicaba el porqué de la falta de socialización de los chicos autistas. Afirmaba que esta enfermedad se debía a la falta de conductas de apego y el fracaso relativo en el establecimiento de vínculos, que era mucho más marcado durante los cinco años de vida.

El nombre de la enfermedad surgió en 1912. Fue dada por Eugene Bleuer, psiquíatra suizo, que en oposición a Kanner, pensaba que el autismo era un modo de pensamiento y relación objetal de características narcistas, junto con rasgos obsesivos determinados. Y determino a esta patología “Autismo”, ya que proviene del griego autos, que significa propio, uno mismo.

Características:
Una de las características más fundamentales en los chicos autistas es la tendencia a evitar interacciones sociales. Lo demuestran a través de determinadas acciones, tales como apartarse, dándose vuelta, evitando las miradas, agachar la cabeza.

Estas actitudes estarán determinadas por factores externos al niño. Hay dos agentes que predominan. El primero es la diferencia de la actividad mutua. En tanto el niño tenga más éxito, podrá establecer mejores relacionen, suprimiendo la evitación más que en los casos en que no se sienta exitoso.

El segundo, es la conducta de otro. Los chicos evitarán el contacto a quienes sientan que los “amenace”. Responderán con mejor actitud a aquellas personas que no se interesen por ellos, y por el contrario, rechazarán a las que les sonrían, los miren, o les hablen.

Además, las personas autistas, tienen un trastorno en el desarrollo del habla. Para Bruner, en un chico normal, el desarrollo de la comunicación lingüística precede al lenguaje. Los chicos autistas, tienen entorpecido este proceso, y son retasados en la adquisición de significado.

Plantea que el déficit principal de los chicos en un estado autista, está en las funciones del lenguaje, la comprensión verbal, el establecimiento de secuencias y la abstracción. Pero éstos no son los únicos problemas. Además de la emisión del mensaje, tienen entorpecida la comprensión. Ellos no tienen procesos memorísticos, y no pueden imitar socialmente, por lo que en los jardines no pueden jugar a hacer de mamá o interpretar algún rol, por no poseer desarrollado los símbolos en los juegos.

Tampoco pueden saludar con la mano, o señalar a alguien porque hay una alteración de destrezas, en las que no existe una utilización lógica del objeto.

Algunos chicos autistas, logran desarrollar con deficiencia los diferentes tipos de lenguajes: oral, escrito y gestual. Sin embargo, hacen un mal uso de estos.

Se presentas la ecolalia, que es una perturbación del lenguaje en la que el sujeto repite involuntariamente una palabra o frase que acaba de pronunciar otra persona en su presencia, a modo de eco.

También existe una repetición reiterada de frases estereotipadas, aunque hablan en menor cantidad que los demás niños.

Hacen un reemplazo de los sujetos, y en vez de decir “yo tengo un auto”, dicen “tú, tengo un auto”. Además de esta dificultad, también hay una problemática con respecto al tiempo, mucho más que con el espacio.

Origen:
Existe una gran discusión en cuanto al origen de la enfermedad. Trataremos de desarrollar las cuatro más representativas.

Genética:
Las causas del autismo se desconocen en una generalidad de los casos, pero muchos investigadores creen que es el resultado de algún factor ambiental que interactúa con una susceptibilidad genética.
Los diversos estudios que se han realizado sobre el autismo, han evidenciado que éste se presenta más en niños que en niñas, lo cual según los hallazgos genéticos, muestra que hay una marcada herencia ligada al cromosoma X, y donde el peso familiar (herencia) por los trastornos sociales, lingüísticos y cognitivos, crea una tendencia hacia éste. (Torres, 2010)

Prevalencia:
Los estudios convergen a la hora de establecer que en todo el mundo 5 de cada 10.000 personas presentan un cuadro de autismo clásico, y de que si tomamos en consideración todo el espectro del síndrome, éste afecta aproximadamente a 1 de cada 700 o 1.000 personas.

La población masculina en comparación a la femenina está sobre-representada en una proporción de 4 a 1. Se encuentra la misma proporción de casos de autismo en todas las clases sociales y en las diferentes culturas estudiadas. (Barthélemy, 2000)

Neurobiológica:
Otra de las teorías sobre el origen del autismo, es la alteración en el metabolismo de la dopamina, que es un neurotransmisor que ejerce acción sobre ganglios basales y parte del lóbulo frontal y temporal. Esta conjetura, afirma que los chicos autistas, tienen una hiperactividad de este neurotransmisor, provocando que las células que se deberían morir, no se muera. Esto se da en el tallo cerebral.

Psiquiátricas:
Hay muchos autores que están de acuerdo sobre esta referencia de la etiología de la enfermedad. Sin embargo difieren en algunos aspectos.

Algunos, dicen que se da por una anomalía en el empleo de receptores de distancia, tales como el oído y los ojos. Otros opinan que se da como un mecanismo de defensa frente a un estímulo externo, que varía en cada caso.

Pero el que mayo adherentes tiene, es la teoría de que estos chicos, son niños encapsulados, y que surge a partir de la falta de oxígeno que se dio durante el parto y en la vida intrauterina. Es decir que determina que son por alteraciones anatómicas.

Psicoanalíticas:
La mayor representante de esta teoría es M Mahler, quien afirma que todo comienza en la dificultad para percibir el objeto materno. No tiene un uso de las funciones yoica de la madre, por no establecer un vínculo Si esto sucede, no puede usarla como guía para la realidad. Y como consecuencia hay una pérdida de diferencia entre materia viva e inerte. Además no puede afrontar estímulos internos, ni externos amenazantes.

Esto es lo que determina que su cuerpo este poco caracterizado. Por eso no tienen actividades autoeróticas, sino que las reemplazan por actividades autoagresivas, porque hay una falta de sensibilidad de dolor.

Chicos autistas en relación con sus Padres:
En un estudio realizado por Kanner, había una notable incidencia en los chicos con padres con un alto nivel académico y social. Sin embargo, provenían de todas las clases.
Se ha determinado que los padres influyen en todo momento de la vida del niño autista. Se cree también que son los determinantes de la enfermedad, ya que suponen que uno de los factores que pueden afectar a los niños es la sucesión de hechos traumáticos en los primeros años de vida, la depresión materna, el rechazo parental o la separación temprana de los padres. (Márcin, 2010).
Todo esto provocará un estrés temprano en el niño lo que concluirá con un cuadro de autismo.
Además, influyen durante el tratamiento, y en el desarrollo del niño.

Muchos padres, por miedo, o por falta de información, incitan a una parálisis en el avance del niño. Pero por el contrario, también hay muchos padres que gracias a su aporte en cuanto a la enfermedad en sí, logran un progreso en sus hijos.

Los niños autistas establecen relaciones “narcisistas”, lo que provocan consecuencias de trastornos emocionales. Como resultados de estos procesos, se crean deficiencias en el área afectiva. Tienen estados afectivos primarios, aunque éstos son pocos elaborados. Son determinados por tonos displacenteros como la furia o el pánico. Carecen de empatía, es decir los sentimientos internos, por lo que son incapaces de reconocer los afectos de los demás. Pero pueden tener simpatía, que el sentir con el otro.

Objetos:
Los niños autistas se relacionan mejor con los objetos que con las personas. Hacen de los objetos internos, propios de su mismo cuerpo. No diferencian los objetos inanimados de los animados.
No tiene noción de meterse adentro de algo, porque para ellos todo pertenece a su organismo. Dibujan con la punta de la lengua dentro de su boca, por la carencia de la noción de que el papel esta fuera suyo.

Sociedad:
Si bien son capaces de expresar afectos, de vez en cuando esbozan una sonrisa o tienen una rabieta, estas actitudes no se dan cuando la sociedad estipula que son deseables.
Tienen diferentes características que las demás personas, y distintos gustos, por ejemplo los niños autistas, disfrutan con los juegos bélicos, y son felices cuando están solos; todo lo contrario a la mayoría de los chicos.
Esto, los aparta un poco de la sociedad. Además es la relación más complicada que tienen los chicos autistas, ya que es la barrera fundamental del autismo.

La principal característica es la falta de relación social, por lo que este punto es el más deficiente para los chicos autistas. La falta de entendimiento de los padres hace más difícil este proceso el cual puede llegar a producir problemas sociales graves como divorcio.


OBJETIVO GENERAL.
Conocer y explicar la problemática del autismo en la vida cotidiana del propio individuo, su familia y sociedad.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS
• Indagar los sentimientos y los pensamientos de los familiares de un autista.
• Distinguir las condiciones favorables y desfavorables de la familia del autista desde el punto de vista de la sociedad.
• Distinguir las condiciones favorables y desfavorables de la familia de una persona con autismo desde el punto de vista de los expertos.


MATERIAL Y MÉTODOS
Se realizaron encuestas a profundidad a 10 familias de niños autistas, 10 encuestas a profundidad a expertos y 12 encuestas a profundidad a la sociedad (personas que refieren conocer el trastorno de autismo).

RESULTADOS

FAMILIA:
Los resultados obtenidos en este estudio mencionan que una gran parte de las familias no tenían conocimiento acerca del concepto de “autismo” antes del diagnóstico de sus hijos (…no, yo ni conocía nada de eso…) e incluso muchos después de haber recibido el diagnóstico acerca de este, no saben el concepto en su totalidad. Ellos creen que el autismo es por causa genética, por muchos factores, y por cuestiones religiosas (...yo pienso que es porque dios me lo mando…).

Los familiares refieren que después de recibir el diagnóstico, los sentimientos que mejor describen este momento son los de tristeza (…pues de tristeza, se te viene todo a bajo…), desesperación y preocupación (…tenía que hacer cualquier cosa para que mi hijo saliera adelante…), No aceptación (...no creía que mi hijo fuera autista...), dolor (…sentí que me daban un baño de agua fría...).

Cuando empiezan a comprender lo que implica tener a cargo un hijo autista la situación de las familias empieza a desmejorarse e inician los problemas, los cuales pueden llegar a : peleas, distanciamientos e incluso al divorcio el cual en gran parte de las familias está presente, y en algunos casos ocurre el abandono por parte de los padres dejando el cuidado de los niños a cargo de los abuelos (...¿Qué va a ser de ti el día que yo falte?...su mamá no le tiene paciencia…su mamá se fue y me la dejo...). Otra parte de las familia indica que después de comprender la situación a la que se enfrentan, ellos optan por buscar información y unirse mas como familia y apoyarse con respecto al cuidado del niño (...yo me peleaba mucho con mi esposa y desde que esta el niño ya no lo hacemos…).

En todas las familias que comprende este estudio mencionan que el cambio que se da con mayor frecuencia con respecto al cuidado del niño es que se la da toda la atención y el tiempo a su cuidado y educación, el cual se convierte en el cambio más drástico en el estilo de vida de los familiares (…yo deje amigos, salidas, el gym, todo lo que fuera diversión, o sea todo eso ya no existía para mí, eso fue algo muy difícil para la familia entera...).

Entre los momentos más difíciles de un familiar con un niño autista se encuentra el comportamiento que presentan estos niños (…cuando le agarran las crisis…), seguido de los problemas de comunicación (…porque a veces él se encierra en su mundo, ya ni me dice mamá...), los cuales son las razones que llevan a los padres a buscar el diagnóstico en los primeros años de vida.

Cuando los familiares de un niño autista se encuentran ante la sociedad ellos se sienten discriminados (...al principio nos hacía sentir mal, pues porque todos nos volteaban a ver…) e incómodos (...me sentía observada por todo el mundo...) lo cual lleva a una situación de estrés y de aislamiento del mundo exterior. Los familiares creen que es posible superarlo con ayuda profesional (…mmm yo siento que si a base de ayuda o terapias...) sin embargo ellos no han recurrido a este y al responder, ellos manejaban una expresión no verbal contraria a los que previamente habían respondido, lo que significa que no están 100% seguros de poder superarlo. Muy pocos son los que Su expresión verbal y no verbal refieren una aceptación y superación en su totalidad y son las personas que más han avanzado con el padecimiento de sus hijos.

Ellos consideran que la mejor forma de manejar las situaciones que salen de control como: berrinche, desobediencia, gritos, autoagresión es por medio de disciplina (...yo le tengo que hablar más fuerte, y es así como funciona...).

Lo que pudimos percibir en este estudio es que lo que más desean los familiares es que los niños con autismo puedan ser autosuficientes para que puedan llevar una vida independiente, sin ser una carga para alguien (…que sea una persona independiente que no dependa de alguien más para hacer las cosas...) e incluso poder hacer cosas productivas y el gran miedo del familiar es el temor acerca del futuro del niño el día en que ellos falten.

El hablar de autismo es hablar de un mundo desconocido un mundo del cual los niños no comentan nada, sin embargo, la mayoría de los participantes creen que ellos son FELICES, los familiares perciben a los niños con autismo como personas que no ven los problemas, que todo lo ven “color de rosa”, sin embargo antes de contestar esta pregunta los familiares se notaban dudosos e inseguros pero al momento de contestar acababan con una sonrisa.

En el autismo los afectados no solo son los que padecen dicho trastorno si no también los familiares los cuales se ven afectados principalmente por la sociedad, la cual ellos consideran que es una sociedad que ignora la existencia de este trastorno y le cierra las puertas en lo pedagógico y en la participación social lo cual hace más difícil el estilo de vida de los familiares y sobretodo discriminándolos tanto a ellos como a los niños con autismo, a pesar de todo esto una gran parte de los entrevistados nunca han desistido de la presencia de tener un familiar con autismo.

Ellos perciben que a pesar de que una parte de la sociedad los discrimina, hay otra parte que siente admiración hacia ellos por todo lo que conlleva tener un hijo autista, sus cuidados, educación y su perseverancia por salir adelante, y ellos consideran que si se puede tener una vida lo más cercano posible a lo que la sociedad considera como normal (…nos admiran mucho por tener un hijo autista y nos dicen que le echemos ganas…).

En la experiencia de los padres ellos están seguros de que los especialistas no están capacitados para diagnosticar y tratar a niños con autismo, su expresión era tan seguro que incluso antes de que terminara la pregunta ellos ya estaban respondiendo que no hay preparación para tratar a estos niños y hacían énfasis en que los médicos como psiquiatras, pediatras, neuropediatras ó médicos generales eran los que menos saben acerca del tema y los que menos importancia le dan tanto a los familiares como a los niños con el trastorno de autismo, perdiendo sensibilidad al momento de tratarlos (…mmm…no, es muy difícil encontrar a algún especialista que resuelva todas tus dudas…) y por el contrario, consideran que, los maestros de educación especial son los que hacen progresar a los niños en los diferentes campos como lo son : la comunicación, la sociabilización y el comportamiento haciéndolos más aptos para poder integrarse a una sociedad la cual ignora y discrimina totalmente este problema.

EXPERTOS:
Al realizar las entrevistas de este grupo notamos que la mayoría de los expertos coincidía que el autismo es un trastorno generalizado del desarrollo del ser humano (…es un trastorno generalizado del desarrollo que se manifiesta…) y comentan que lo primordial para realizar el diagnostico es ver las conductas de los niños y su comunicación (…hay una retroactividad…el niño muestra un ensimismamiento y no puede desarrollar un lenguaje…).

Ellos mencionan que el sentimiento que más predomina en los padres de los niños al recibir el diagnostico es la No aceptación, seguida de: culpabilidad, coraje, enojo, tristeza, etc. (…hay cierto rechazo, como que falta de aceptación por parte de los padres…). Además de que los problemas familiares son unos de los principales cambios en la situación familiar, es decir, en cuanto se da a conocer la noticia comienzan los distanciamientos, divorcios, buscar quien fue el culpable, muy pocas familias son las que buscan ayuda profesional, lo que en la mayoría de los casos conlleva a un fracaso en su padecimiento (…inicialmente existe un descontrol en la familia…es causal de divorcio…).

Al igual que la familia y sociedad, los expertos creen que el comportamiento del niño llega a ser uno de los momentos más difíciles de sobrellevar (…cuando ven que el niño no obedece y su desarrollo no es el adecuado…). Así pues esperan en un futuro que los pacientes con autismo logren ser autosuficientes y puedan incorporarse a la sociedad (…que logren llevar una vida en la cual puedan enfrentarse a las barreras de la realidad…).

Los expertos refieren que lo que más se manifiesta en los familiares ante la sociedad es la vergüenza, el aislamiento y en algunas ocasiones molestia y agresividad debido a que se sienten observados o criticados por esta misma, (…se sienten incómodos…es común que eviten salir o que los vean otras personas…). De igual manera consideran que es posible que los padres puedan superarlo mediante la aceptación de la condición de su hijo, siendo conscientes de que es un proceso difícil pero superable siempre y cuando ellos busquen ayuda profesional (…considero que si…siempre y cuando ellos busquen el apoyo…).

Una de las principales observaciones o recomendaciones que dan los expertos a los padres de los niños con autismo es que busquen información acerca de terapias y lugares donde puedan recibir apoyo (…que se informen, que se acerquen a grupos especializados…hay tratamientos que incluyen a la familia y les enseñan como manejarse…).

Al preguntarles a los expertos si ellos saben cuál es el motivo por el cual consideran que las personas tienen hijos con autismo, la gran mayoría refiere que es de causa idiopática, es decir, que no se conoce con exactitud la etiología de dicho trastorno. (…la etiología hasta el momento se desconoce…se habla de cromosomas, de algunas otras condiciones, pero hasta el momento se desconoce…).

En cuanto a los tratamientos existentes para el manejo de este trastorno la mayoría menciona que son el farmacológico y el conductual los más recomendables; los cuales ayudan a que los pacientes tengan una mejor respuesta ante los estímulos y los ayudan a poner mayor atención y a integrarse un poco más a la sociedad en la que se desenvuelven (…más que nada terapias de apoyo que deben recibir, terapia conductual y terapia en grupo en donde se incluyan a los padres…).

Al estar en contacto con los expertos se pudo percibir que los maestros en educación especial son los comprometidos en el progreso de estos niños, seguidos por los psicólogos los cuales mencionan que los padres tienen el papel fundamental para que se pueda complementar el desarrollo y progreso del niño pero por la poca o nula preparación que los padres tienen estas terapias fracasan, también se pudo percibir que los médicos son las persona con poco interés acerca de este trastorno, y es el área donde menos prestan importancia para el estudio.

SOCIEDAD:
Al estudiar este grupo notamos que es una sociedad que se encuentra en completa ignorancia, ya que, a la hora de realizar la entrevista hubo una enorme cantidad de personas que no conocían absolutamente nada acerca de autismo, por tal motivo, no pudimos llevar a cabo dicha entrevista, así que, antes de hacer la entrevista se les preguntaba si tenía algún conocimiento acerca de este tema.

Los entrevistados consideran que el autismo es una enfermedad (…es una enfermedad psicológica, o no se la verdad...) incluso algunos entrevistados consideran que el trastorno Generalizado de autismo es sinónimo de que una persona sea reprimida. Ellos perciben al núcleo de un paciente autista como una familia que vive con estrés y con problemas pero a la vez hubo otros que lo ven con admiración, ya que piensan que es un gran reto llevar a cabo una vida con un familiar con autismo (…son personas que se les admira mucho por todo el trabajo y todo el esfuerzo que realizan...) y consideran que el principal cambio en el núcleo familiar seria la unión y apoyo de la familia.

Al interrogarlos acerca de los sentimientos que mejor definirían el tener un hijo con autismo ellos respondieron que la tristeza e impotencia (...de no poder hacer nada...) sería el sentimiento predominante en sus vidas, sin embargo ellos se consideran capaces de hacerse cargo de un niño con dicho trastorno. Al suponer que ellos tuvieran un niño con autismo, lidiar son sus comportamientos serían una de las situaciones más complicadas en la vida cotidiana (…pues…cuando tienen…un como se dice…ataques…) así como las situaciones sociales (...fiestas propias de la infancia...)

La Sociedad se siente incómoda en el momento en el que los niños tienen comportamientos diferentes o no “bien vistos por la sociedad” y consideran que tratar de calmarlos por parte de los padres al instante es lo que esperan.

Al igual que los padres la sociedad espera que los niños con dicho trastorno puedan llegar a tener una vida lo más normal posible, sin embargo, en este caso ellos creen que pueden llegar a casarse y hacer una familia (…yo esperaría que terminara una carrera y pudiera ejercer….).

La sociedad cree que la manera en que ellos perciben la vida es diferente (…cada mente es un mundo y depende de la persona…) y piensa que la mayor dificultad para llevar una vida integrada a la sociedad, es la imposibilidad de crear un mundo de comunicación entre “él y ellos” (…poder relacionarse con los demás…).

Luego entonces, la sociedad piensa que si habría cambios positivos en su vida si tuvieran un hijo con este trastorno, ya que la mayoría piensa que se harían más responsables, verían la vida de otra manera y serian mejor personas (…pues si, porque te enseña a ver la vida y las cosas de otra forma…), así pues la sociedad al igual que los familiares coinciden en que existe discriminación hacia las personas que padecen autismo, debido a la falta de información de dicho trastorno.

CONCLUSIÓN
La principal problemática que enfrentan los familiares y los niños con autismo es el rechazo y la discriminación por parte de la sociedad la cual se encuentra en total ignorancia acerca de este trastorno el cual llega a ser una de las condiciones que propician el aislamiento de la familia; de igual manera los problemas de desintegración familiar son una de las consecuencias, dando como resultado divorcios, distanciamiento del núcleo familiar, lo cual indica, que las familias necesitan ayuda profesional, tanto de psicólogos como de Psiquiatras, ya que se presenta, problemas graves de salud como son: ansiedad, depresión, y estrés..

Hoy en día el problema de autismo está tomando mayor realce debido a que a través de los años aumenta el número de casos de este trastorno, y por esta razón deben realizarse estudios que ayuden a mejorar la calidad de vida no solo del niño autista si no de toda la familia involucrada.

Al analizar el grupo de expertos, notamos que donde hay mayor progreso es en el ámbito educativo y que en área de la medicina es donde menos se ha encontrado progreso por la falta de conocimiento. Los médicos de primer contacto que serían los pediatras o médicos generales, no tiene, el conocimiento necesario para poder detectar las características prematuras del autismo, lo cual, se refleja, en el atraso de terapias y tratamiento que, si son, en forma temprana habrá notablemente un progreso en las personas con este padecimiento.

EEl problema de la atención integral del niño con TGD radica no solo en promover estrategias educativas en el personal de salud para un diagnóstico oportuno sino en contar con infraestructura y personal capacitado para la atención especializada del problema utilizando las mejores herramientas disponibles.

DISCUSIÓN
En las últimas décadas se ha incrementado el diagnóstico de niños con TGD. Esto parece estar relacionado con un mejor conocimiento de la sintomatología del trastorno así como el desarrollo de nuevas herramientas diagnósticas. Las evaluaciones consideradas como estándar de oro para el diagnóstico de TGD son el DSM IV, el autism diagnostic observation schedule (ADOS) y la entrevista revised autism diagnostic interview , sin embargo, en este estudio, los expertos mencionan que no existe una herramienta específica que pueda diagnosticar dicho trastorno.

El aumento del conocimiento en la población general sobre autismo puede generar una sospecha temprana por parte de familiares y profesionales de la salud e incluso de la sociedad, sin embargo la poca o nula educación que tiene la sociedad acerca de este tema conlleva a problemas para poder diagnosticarse y tratarse.

La mayoría de los casos presentaran discapacidad a lo largo de toda su vida, afectando no solo a los pacientes, también al funcionamiento de las familias. Aunque la evidencia es escasa, existe el consenso general de que una intervención temprana en los casos con TGD puede mejorar diversos aspectos de su calidad de vida.

Un hallazgo relevante del presente trabajo es el papel que tienen los problemas del lenguaje como síntomas iniciales del autismo. Este hallazgo es menor al reportado por Tuchman et al como el porcentaje de padres que observan problemas en el desarrollo del lenguaje de sus hijos con autismo.

Es posible que el retraso en la detección de problemas del lenguaje tanto por los padres como por los médicos de primer contacto contribuyera al diagnóstico más tardío observado en este trabajo. Es importante considerar que los trastornos de lenguaje no solo se observan en pacientes con TGD, también acompañan al retraso mental, al retraso simple de lenguaje o a trastornos específicos del lenguaje.

Los médicos pediatras son las personas de primer contacto con un niño autista y en muchas ocasiones son los causales del tardado tratamiento por la falta de un diagnóstico preciso.

Hace apenas una década que la vigilancia de los hitos del desarrollo se incorporó a las guías de prevención y control del niño sano en nuestro país, sin embargo, se hace evidente la necesidad de desarrollar formas de escrutinio más adecuadas enfocadas a su identificación e incorporarlas en dichas guías. De tal manera que facilite al pediatra, médico familiar, equipo de enfermería y cualquiera encargado de la atención del niño sano, reconocer signos de los TGD y diagnosticarlos tan temprano como sea posible para ser manejado por el equipo experto multidisciplinario. Es necesario que el médico que ofrece atención primaria sea capaz de detectar comportamientos o signos sospechosos para iniciar el proceso diagnóstico y terapéutico del padecimiento.

La literatura menciona que “responderán con mejor actitud a aquellas personas que no se interesen por ellos, y por el contrario, rechazarán a las que les sonrían, los miren, o les hablen”, sin embargo, en este estudio se encontró que la realidad es otra, se pudo percibir que en este caso, ellos responden mejor a las personas que se encuentran más apegados e interesados a ellos, educándolos con disciplina.

Nuestro estudio resalta la necesidad de realizar estudios que evalúen el impacto emocional en los familiares de un niño autista después de recibir el diagnóstico,

La población masculina en comparación a la femenina está sobrerrepresentada en una proporción de 4 a 1 en la literatura, lo cual difiere con nuestros resultados los cuales mencionan que la relación masculino-femenino es de 8:1, el doble de lo estimado por la literatura universal.

Los datos presentados parecen contradecir la afirmación de Kanner; que el autismo está presente desde el nacimiento, ya que, en este estudio los padres comentan que sus hijos tenían un desarrollo completamente normal, tenían sonrisa social, respondían a estímulos verbales, no verbales y de había una sociabilización.

La sociedad es el principal factor discriminante para la familia así como la principal barrera para los niños con el trastorno de autismo para poder incorporarse a la sociedad.

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Enviado por Ivania Aide Hernandez Ponce
Contactar mailto:aideka_hr@hotmail.com

Código ISPN de la Publicación: EFkkZAVuyAwogbbSEC
Publicado Thursday 1 de December de 2011