Resumen
Con la Tercera Revolución Educacional la Pedagogía Especial ha logrado un lugar cimero dentro de la educación, prestando especial atención a la diversidad donde se consideran los elementos necesarios para la educación a estas niñas y niños con necesidades educativas especiales (NEE) más complejos como vía para el desarrollo desde las edades más tempranas. Esto implica una reconceptualización desde el punto vista teórico y práctico; se trata de pensar en una Pedagogía Especial diferenciada con un carácter más humanista, integrador y desarrollador; en la cual deben considerarse las diferencias que existen entre las personas, propiciándole los medios y recursos necesarios para facilitar al máximo el desarrollo de estos niños y niñas con cualquier tipo de NEE.

Introducción
La Educación Especial en Cuba participa en las nuevas transformaciones que imponen las Ciencias Pedagógicas y tiene la alta responsabilidad de ser rectora en el trabajo preventivo, de preparar, de orientar y de controlar, donde la familia y la comunidad juegan un papel importante para la educación de sus hijos(as), la escuela actual debe de asumir los nuevos retos en el trabajo con la familia, la comunidad ya que su rico trabajo social constituye unas de las tendencias esenciales para este tipo de enseñanza. 

La entrada al nuevo siglo XXI está matizada por nuevas concepciones humanistas para el tratamiento a los menores con NEE adoptando nuevos criterios que traen como consecuencia cambios sustanciales en las concepciones teóricas y prácticas sobre el tratamiento social y especializado a estas personas, dentro de este grupo se encuentra los niños y niñas con diagnóstico con sordoceguera. Su tratamiento representa actualmente una de las prioridades más importantes para el estado cubano por su repercusión social. 

La educación a los menores sordociegos en Cuba se desarrolla a través de un amplio y sistemático tratamiento, que se inicia desde las primeras edades, a través de diferentes métodos y técnicas que posibilitan comunicarse con los demás y partiendo principalmente del apoyo de la familia y la comunidad como elemento fundamental en el desarrollo de las actividades.

La familia se entiende cada vez más, como un sistema de apoyo instrumental, afectivo y social, y también de protección contra el desamparo y la incertidumbre negativa, afectiva; es por ello que el nacimiento de cualquier bebé trae consigo una serie de cambios en la familia en la que entra, tanto si es el primero como si es el último. Si esto se produce en todas las familias, mucho más acentuado es el proceso cuando la niña o niño que ha llegado es diagnosticado como sordociego.

Desarrollo 
En la bibliografía especializada consultada, aparecen diferentes definiciones sobre el término ¨familia¨, mas valdría la pena hacer referencia al concepto que aborda A.L. Gómez Cardoso (2007), y en este sentido alude que la familia es la estructura funcional básica donde se inicia el proceso de socialización y a partir de la cual se comienza a compartir y fomentar la unidad de sus miembros, con la consiguiente aceptación, respeto y consideración. Es, en última instancia, donde se debe favorecer la diversidad, y propiciar un estilo de vida que potencie y desarrolle al niño y a la niña con diagnóstico de RM, sobre la base de la armonía, la seguridad, y la estimulación, con el propósito de satisfacer sus necesidades. 

Si bien Gómez Cardoso (1997, 2007) hace alusión al concepto dirigido a la familia de la niña y niño con diagnóstico de retraso mental, incuestionablemente las concepciones tratadas por el referido especialista poseen una aplicación, a criterio del autor, a todas las necesidades educativas especiales, en particular a las que tienen hijas(os) con diagnóstico de sordoceguera, por los siguientes argumentos:
o Es la primera definición que reconoce la presencia de la niña y el niño con NEE en el seno de la familia. 

o Se reconoce a la familia como el ámbito de socialización de los hijos(as) porque es base de numerosas relaciones sociales, el espacio donde se garantiza la unidad de sus miembros - cada uno con características, aptitudes y necesidades diferentes – por considerarse la estructura funcional básica con posibilidades para el crecimiento y el desarrollo de la persona. 

o Se destacan conceptos básicos en la atención a estas niñas(os) y sus familias, entre ellos: seguridad, confianza, una postura de acercamiento y comprensión, armonía, estabilidad del hogar, aceptación, respeto, consideración y tolerancia. 

o Se acentúa el hecho de situar a la niña y al niño con NEE en el centro de la atención familiar (de todos sus integrantes), no con fines de sobreprotección, sino de la búsqueda de la normalización y la integración social, sin distinciones en relación con otras niñas y niños ni con sus propios hermanos, si los hubiera, de modo que no se limiten sus posibilidades en la adquisición de capacidades y habilidades sociales y, por lo tanto, en su autonomía. 

o Se potencian los aspectos positivos y generadores de máximo desarrollo mediante la atención a esta niña o niño, con énfasis en la evolución normal de acuerdo con su grupo etáreo y sin la tendencia a la valoración exclusiva desviación, logros que, finalmente, repercuten de manera satisfactoria en la dinámica interna de la familia. 

o Se favorece la diversidad, entendida como el gran desafío del nuevo milenio: tolerancia, aceptación de las diferencias e integración de las mismas en metas comunes que satisfagan las necesidades de todos y permitan a estos pequeños y sus familias encontrar un lugar en el mundo y ejercer sus derechos como miembros de la sociedad. 

La familia tiene un doble carácter: para la sociedad es una institución con cierto status jurídico, con una situación material determinada, con normas de la conciencia social que la regulan, todo lo que puede explicar las tendencias en la formación de sus valores, la manera en que cumplen sus funciones, etc; pero para sus miembros es el grupo humano en el cual viven, donde manifiestan y realizan importantes motivaciones psicológicas, con el cual se identifican y desarrollan un fuerte sentimiento de pertenencia. 

De acuerdo con las tesis marxistas del condicionamiento social, la sociedad determina la vida familiar y a su vez la familia condiciona en sus descendientes importantes cualidades de personalidad. Este principio general abre el camino al estudio de las regularidades psicológicas de las actividades e interrelaciones familiares formativas. 

A-L. Gómez Cardoso (2007) refiriéndose a la familia de la niña y el niño con diagnóstico de retraso mental plantea que de forma general las familias suelen sentir: 
· conmoción ante algo totalmente inesperado que da al traste con los ideales planteados de los padres;
· negación y, por tanto, autoengaño para no aceptar lo que realmente es evidente;
· tristeza, aflicción, pena y vergüenza, no sólo por el niño y la niña, sino por ellos mismos, al considerar el fruto de la unión como una construcción personal imperfecta;
· ansiedad, hostilidad y rechazo hacia el hijo(a), la familia y hasta la sociedad; 
· sentido de la culpa que desencadena un proceso de culpabilidades y la idea de un embarazo no deseado por ambas partes.

Y a continuación esboza tres rasgos de actuación que conducen a emociones extremas (Gómez Cardoso, 2007):
· El inicio de lo inesperado. 
· La aparición de la depresión y la tristeza.
· El momento de afrontar la realidad. 

Las reflexiones abordadas por Gómez Cardoso se avienen perfectamente a las características de las familias con hijas(os) sordociegos, sin embargo en el caso específico de estas últimas prevalecen una serie de equívocos y desencuentros entre los profesionales y los padres u otros familiares significativos. 

La familia y los sordociegos "sometidos a evaluación" a veces son tratados como "objetos" de un procedimiento, en lugar de sujetos activos, que experimentan sus dificultades y buscan sus soluciones independientemente del encuentro con los especialistas de la salud o de los centros de diagnóstico y orientación. 

Por otro lado, algunos profesionales suelen escudarse tras una tecnología de pruebas médicas y psicológicas sin las cuales no se atreven a llegar a un diagnóstico de la familia o los menores evaluados. Otros manifiestan más bien lástima por sujetos o familias que consideran poco capaces de algo más que el sufrimiento y la resignación por su condición. se trata de una verdadera falta de confianza en las posibilidades humanas. 

Muchas veces estas actitudes de los profesionales reflejan sus temores a no entender al otro, o no saber cómo contener su posible desbordamiento emocional. Tal vez son aprehensiones de cómo poder ayudar a una persona a quien no se sabe realmente auxiliar. En ocasiones se aprecia una inseguridad en las propias capacidades, pues también los profesionales son seres humanos que enfrentan dificultades de índole laboral, social, personal, etc. Tienen el derecho de aprender a tratar con estas situaciones humanas extremas; tiene incluso la posibilidad real de errar en su acercamiento a una familia discapacitada. 
G. Devereux (2003: 15) hace pensar que el profesional, al entrar en contacto con la familia con miembros sordociegos, proyecta sus propios conflictos e inseguridades, provenientes de su familia de origen. Realmente los especialistas no se cuestionan que sus actitudes hacia los padres pueden estar fuertemente influenciadas por aspectos de su propia personalidad que no han esclarecido anteriormente. 

Cada familia hace frente a este reto con su propio estilo, sin embargo, hay elementos comunes que vale la pena destacar, y que normalmente se presentan en las diferentes etapas. 

La literatura describe períodos críticos de transición por los que pasan todas las familias y que sin lugar a dudas también tienen su manifestación en las familias de niñas y niños con diagnóstico de sordoceguera (Stig Ohlson, 2000: 34): 
· Al recibir el diagnóstico 
· Durante los años escolares 

Recibir el Diagnóstico
Es frecuente que los padres hayan padecido un verdadero peregrinaje de un profesional a otro, antes de recibir el diagnóstico. Independientemente de qué palabras sean utilizadas, suele ser un choque devastador para los padres que ya han pasado por meses o años de preocupación, desilusión y presentimientos poco descriptibles, pero claros, de que algo anda muy mal. Para muchos padres este dolor es tan intenso que aún años después, el sólo recuerdo de ese momento enrrojece los ojos. 

Negación
Un elemento distintivo es el que facilita en la familia y en los padres en particular, la negación del problema. El efecto más grave de esta negación es que la familia posterga una serie de metas y actividades. 

Impotencia
Es común que los padres se sientan incapaces, derrotados y paralizados, aún antes de comenzar. Tener un hijo(a) sordociego puede ser un duro golpe a la autoestima y la confianza en sí mismos, por varias razones: 
· Primero, porque no saben cómo se es padre de una niña(o) sordociego. Se enfrentan a conductas extrañas e inexplicables, reacciones impredecibles y necesidades para las que ningún padre está preparado. No hay reglas establecidas, ni modelos, ni experiencias previas que ayuden a saber qué se debe hacer. 
· Segundo, la necesidad de ayuda especializada en el cuidado y educación de la hija(o), puede hacerlos sentir poco aptos como padres. 
· Tercero, la falta de información respecto a la sordoceguera, el miedo a lo desconocido: no saber qué esperar ni si se podrá hacer frente a lo que se presente en el futuro. 

Todo esto puede llegar a una profunda depresión, una sensación devastadora de desesperanza en que la única certeza es que "no hay nada que yo pueda hacer". 

Culpa
Todas las mujeres embarazadas tienen en algún momento el temor, a veces oculto y otras manifiesto, de que su bebé no sea "normal" o "sano". En las madres de estas niñas(os), esta pesadilla se convierte en realidad y surge la idea de que algo hicieron mal antes o durante el embarazo: la aspirina que tomaron, las clases de gimnasia, no haber dejado de fumar antes, algún problema hereditario, o cualquier otra razón, puede ser suficiente para explicar por qué el niño(a) está mal, y quién es la (o el) culpable. La culpa puede ser aún mayor por la enorme difusión que tuvieron las teorías que postulaban la sordoceguera como causado por una inadecuada relación con los padres (particularmente con la madre) durante la primera infancia. 

Enojo 
El enojo es una resultante natural de la culpa: El enojo va contra todo: con los doctores, por no encontrar cura; con los educadores, por no lograr que aprenda; con el esposo(a), porque no es capaz de aliviar el dolor; contra otros padres, porque no aprecian la normalidad de sus propios hijos; contra su hijo enfermo, por ser sordociego. 

En esos momentos, los padres sienten que nadie puede comprender lo que les pasa y alguien tiene que "pagar" por esta situación tan injusta. El enojo sirve sobre todo, para ocultar el dolor y la tristeza. Con frecuencia los padres se sienten menos vulnerables estando enojados, que estando tristes. 

Duelo
En la base de todas las otras emociones, se encuentra un profundo sentido de pérdida. Se perdió la niña(o) ideal y perfecto que alguna vez se creyó tener, y con él, muchas esperanzas y sueños que rodeaban su futuro. La familia perfecta que alguna vez se imaginó está en ruinas y los padres no saben donde empezar a recoger los pedazos. 

Cada persona tiene una forma distinta de manejar este sentido de pérdida: algunos lloran y preguntan incesantemente "¿Por qué a mi?", estableciendo un círculo de autocompasión y deseando que todo el mundo se de cuenta de lo mucho que están sufriendo; otros manejan este duelo más controlada y calladamente: permanecen en silencio, pensativos y sombríos. En ocasiones sienten tal tristeza, que llegan a pensar que hubiera sido mejor que el niño enfermo no hubiera nacido. Por duro que parezca, estas emociones son normales y constituyen una forma de tratar de evadir la realidad. Con el tiempo, también estas emociones son más tolerables, y reconocerlas sin temor a sentirse "malo", permitirá a los padres aceptar más fácilmente la realidad y estar alertas ante sus propias reacciones y conductas frente al problema. 

Negación, impotencia, culpa, enojo y duelo son reacciones normales ante el problema. Aún cuando suelen ser más intensas al momento de recibir el diagnóstico, se presentan muchas veces, inclusive cuando los padres piensan que ya han aceptado la condición de su hija(o). Estos padres estarán siempre sujetos a mayor tensión que otros padres, y deberán constantemente hacer frente a intensas y contradictorias emociones. Tal vez lo más importante sea reconocer que esto es normal, que sí es posible manejarlas y, como otros padres lo han hecho antes, sobrevivir y tener una vida disfrutable. 

Durante los años escolares
Esta etapa presenta retos especiales como: 
· Búsqueda de servicios especiales (escuela, terapista, médicos, dentistas, etc.) capaces de atender las necesidades de la hija(o). Esto puede ser una importante fuente de tensión adicional por la escasez de servicios y/o el dudar si se les está proporcionando a la niña(o) la mejor atención posible. 
· Cambiar las rutinas y horarios de toda la familia para tener tiempo de atender a la hija(o). Establecer una rutina estructurada para las actividades de la niña(o). 
· Sentimientos de estar aislado y ser una familia "diferente", incapaz de integrarse en las actividades de la mayoría. Búsqueda del apoyo y comprensión de otros padres. 
· Enfrentar la evidencia inevitable de que la niña(o) es realmente "diferente", lo que puede provocar tensión adicional en uno o varios miembros de la familia, o inclusive provocar crisis depresivas o alejamiento de algún miembro de la familia. 
· La niña(o) demanda mayor tiempo y atención de los padres. 
· El padre que se hace cargo del cuidado de la niña(o), se siente con frecuencia solo, atrapado y sobrecargado, incapaz de relacionarse con padres de niñas(os) normales y totalmente paralizado por la enorme e inacabable carga que lleva. Compartir la carga entre los padres y otros miembros de la familia, ayuda a reducir estos sentimientos paralizantes. 
· Rivalidad y emociones contradictorias de amor, protección, coraje y envidia de parte de los hermanos.

Conclusiones
Aludiendo a la Educación Especial Luis Ignacio Gómez Gutiérrez (1997:13), expresó: “Oficio de amor perdurable y creciente es la obra de la Educación Especial. Ya sabemos que la educación es fuente de cariño y de acercamiento entre los seres humanos. Pero de manera muy marcada, los maestros de las Educación Especial que han hecho del amor su principal divisa, y a su sacerdocio se consagran. Lo aprendieron de nuestro Héroe Nacional José Martí cuando legara que “más que la enseñanza, en esta escuela debe profesarse el amor” .O cuando, al referirse a los maestros de estas especialidades decía con emoción y ternura insuperables". “¡Benditas sean las manos que rectifican estas equivocaciones, y endulzan estos errores sombríos de la ciega madre creación!” y esta última frase sin lugar a dudas no constituye un utopía en la educación del niño sordociego en familia, es una realidad objetiva que siempre debe tenerse en cuenta 

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Enviado por MsC. Oscar Ortiz Blanco; Dr. C Angel Luis Gómez Cardoso; MsC. Milagros Rementería Gómez
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Publicado Monday 9 de November de 2009